EpiStop články

Podporujeme děti

Výtvarná soutěž Líbí se ti, mami

Již mnoho let zaštiťuje spolek EpiStop výtvarnou soutěž Líbí se ti, mami. Každoročně je výtvarná soutěž pro děti s epilepsií vyhlašována společností UCB 26. března u příležitosti Purpurového dne (Purple Day). Obrázky lze na adresu spolku EpiStop zasílat do 30. září, který je Národním dnem epilepsie. Každé dítě s epilepsií, které se zúčastní, dostává dárek. V průběhu podzimu obdrží všichni účastníci soutěže výtvarné potřeby pro další tvoření. Autoři třech nejlepších obrázků jsou odměněni profesionální sadou pro výtvarníky.

Letošního 11. ročníku soutěže Líbí se ti, mami se zúčastnilo celkem 61 dětí. Motivem obrázků byla tentokrát Moje oblíbená hračka. Děti mohly nakreslit, s čím si nejraději hrají. Z došlých obrázků máme velkou radost a věříme, že také všechny zúčastněné děti potěší krásné odměny, které jsme jim zaslali.
První místo letos získává za svůj obrázek kočky Mícy třináctiletá Magdaléna, na druhém místě se umístil obrázek Loutka patnáctileté Venduly a na třetím místě skončila devítiletá Karolína se svým obrázkem stavebnice Lego Harry Potter.
Podrobnosti k soutěži i všechny soutěžní obrázky si lze prohlédnout na webových stránkách http://www.libisetimami.cz/. Děkujeme všem dětem za krásné výtvory a všem partnerům soutěže, rodičům, učitelům i spolupracujícím zdravotníkům za podporu a spolupráci.

obr 37 Mica Magdalena 13 let

2 LoutkaX

3 LEGO HPX

 

 

 

 

 

 

 

Kurzy Epilepsie, škola a sport

Rodiče dětí s epilepsií může také zajímat naše nabídka kurzů Epilepsie, škola a sport pro učitele a trenéry všech stupňů škol, více zde. Neváhejte na ně upozornit ve škole svého dítěte.

LÉČBA EPILEPSIE

MEDIKACE

Epilepsie se obvykle léčí antiepileptiky (dnes jim říkáme protizáchvatová medikace). Mohou snížit frekvenci či intenzitu záchvatů nebo zcela zabránit jejich výskytu.

Máme k dispozici mnoho různých léků, kterými se epilepsie léčí. Výběr konkrétního antiepileptika závisí na formě epilepsie, typu záchvatů a individuální zdravotní a životní situaci pacienta. Je důležité si uvědomit, že stejný lék může být účinný pro jednoho, ale zcela nevhodný pro druhého. Někdy určitou dobu trvá, než se najde účinný lék, správné dávkování nebo správná kombinace léků pro konkrétního pacienta. Je proto vhodné pečlivě zaznamenávat, když k záchvatům dojde, a probrat to se svým neurologem při příští konzultaci. Stejně tak by se lékař měl od vás dozvědět o případných nežádoucích účincích léčby, kterou vám předepsal.

Dívky a ženy s epilepsií by měly mít informace o bezpečné medikaci pro období předcházející početí, během těhotenství a kojení.

Jak valproát, tak topiramát jsou pro rozvíjející se plod nevhodné, a pokud je žena léčena těmito léky, je třeba před plánovaným těhotenstvím pod pečlivým lékařským dohledem včas přejít na jinou vhodnou medikaci. Pro dívky a ženy s epilepsií jsou určeny webové stránky https://zenyaepilepsie.org, jejichž českou verzi připravil EpiStop ve spolupráci s IBE.

Asi třetina pacientů s epilepsií nedokáže své záchvaty kontrolovat antiepileptiky. Vyšší dávka léků není vždy možná. Mohla by vést k vedlejším účinkům jako jsou závratě, ospalost apod. Existuje však moderní protizáchvatová medikace pro akutní použití

Některým pacientům, u kterých záchvaty přetrvávají, zvláště těm v dětském věku, může lékař předepsat moderní protizáchvatovou medikaci pro akutní použití. Ta je indikována především pro ty případy, kdy záchvaty trvají příliš dlouho nebo se vyskytují příliš často. Podávají se bukálně (do dutiny ústní) a mohou ji bezpečně podat k zástavě záchvatu všichni, kdo se o dítě starají (rodiče, trenéři, učitelé ve škole apod.).

Spolek EpiStop pravidelně pořádá kurzy pro učitele a školní trenéry, jehož součástí je i nácvik první pomoci a podání této medikace. Neváhejte se do něj přihlásit či o něm informovat ve škole svého dítěte či pacienta.

 

STANOVENÍ DIAGNÓZY a LÉKAŘSKÁ VYŠETŘENÍ

Diagnóza epilepsie se stanoví na základě popisu záchvatů a řady vyšetření. Příčiny a druh epilepsie musí být důkladně prozkoumány a definovány, aby mohla být zahájena správná léčba.

POPIS ZÁCHVATU

Při podezření na epilepsii potřebuje lékař získat co nejpřesnější popis záchvatu. Obvykle tento popis může poskytnout člen rodiny nebo někdo blízký, kdo byl svědkem situace. V dnešní době se často používají videa, která se snadno dají natočit i mobilním telefonem. Praktický lékař či pediatr může pacienta odeslat k neurologovi nebo dětskému neurologovi. Specialista pacienta vyšetří a položí mu otázky týkající se jeho osobní i rodinné anamnézy.

Poté zpravidla proběhnou dvě důležitá vyšetření: elektroencefalogram a magnetická rezonance.

Elektroencefalogram (EEG)

EEG zaznamená elektrickou aktivitu mozku pomocí elektrod, které se rozmístí na pokožce hlavy. Jedná se o bezpečné a zcela bezbolestné vyšetření, Elektrody mohou odhalit abnormální, tj. nadměrně aktivní aktivitu. Jde o zásadní vyšetření, protože podezření na epilepsii lze pomocí EEG většinou potvrdit a zároveň podle křivky záznamu určit typ epilepsie. V určitých případech mají pacienti s epilepsií normální EEG a je zapotřebí další vyšetření.

Magnetická rezonance (MRI)

V některých případech pacient podstoupí také vyšetření MRI (magnetická rezonance). Tato vyšetření jsou nebolestivá, jsou bezpečná a provádí je radiolog. Je pořízena řada fotografií mozku (po sobě jdoucí nasnímané řezy mozkem), které jsou mapovány počítačem. Tyto testy pomáhají specialistům určit možné strukturální ohnisko záchvatů.

V některých případech se provádí další vyšetření:

Video monitorování EEG

V případě nejasné diagnózy lze provádět permanentní videomonitoring v kombinaci s EEG. Během tohoto vyšetření se zaznamenávají všechny proběhlé záchvaty, které pak lékaři vyhodnotí.

 

SPOUŠTĚČE

Většina lidí s epilepsií bude při správně nasazené léčbě bez záchvatů.

Zhruba u třetiny se to však stále nedaří a epileptické záchvaty u nich mohou přetrvávat. Epilepsie je definována opakovaným výskytem „neprovokovaných“ záchvatů a ve většině případů neexistuje žádné vysvětlení pro jejich výskyt. Lze však snížit riziko záchvatu dostatečnými znalostmi o epilepsii, sledováním, jak mé tělo na různé podněty reaguje a aktivním přístupem ke svému životu.

Existují některé spouštěče, které u lidí s epilepsií zvyšují riziko dalšího epileptického záchvatu.

Epileptické záchvaty mohou vyvolat různé situace: nadměrný stres, ale někdy i nadměrné radostné očekávání, úzkost, alkohol nebo drogy, silný a nečekaný hluk, jasný nebo blikající zdroj světla, nedostatek jídla nebo spánku, u žen také hormonální výkyvy.

Nepravidelný příjem léků může také způsobit návrat nebo zhoršení záchvatů.

Prostudujte si přehled možných spouštěčů záchvatů a pozorujte, které z nich vás mohou ovlivňovat. Snažte se žít tak, abyste jejich možný vliv co nejvíce minimalizovali:

Tělesné spouštěče                         Emoční spouštěče                          Životní styl

  • Nemoc                                             stres                                         vynechávání léků
  • Horečka                                           úzkost                                       přílišná konzumace alkoholu
  • Bolest                                              rozčilení                                    nedostatek spánku
  • Horko nebo chlad                              deprese                                    vynechávání jídla
  • Dehydratace                                     zármutek                                  užití drog
  • Vyčerpání                                         vzrušení, nadšení                       nadbytek naplánovaných aktivit
  • Záblesky světla                                 nuda                                         příliš intenzivní sportování

Některým spouštěčům není tak snadné se úplně vyhnout, ale mnohé máme ve svých rukou. Můžete si vytvořit plán, jak riziko záchvatu snížit.

Tělesná pohoda                                Psychická rovnováha                    Zdravý životní styl

  • Vyhněte se známým spouštěčům   vytvořte si síť podpory                     užívejte léky správně a pravidelně
  • Akutní nemoci řešte včas               naučte se relaxovat                        dodržujte pravidelný spánek a stravu
  • Tlumte bolest a horečku                při potížích vyhledejte pomoc           vyhýbejte se alkoholu

Pravidelně a přiměřeně své kondici sportujte, pohyb pomáhá ve všech třech oblastech!

 

EPILEPTICKÉ ZÁCHVATY

JAKÉ TYPY ZÁCHVATŮ EXISTUJÍ?

Druhy záchvatů se liší podle toho, které části mozku se podílejí na jeho vzniku. U jednoho se může projevit ztrátou vědomí, upadnutím a záškuby celého těla. U druhého je to zvláštní mravenčení nebo zvuky, které slyší. Mezi epileptické záchvaty patří i tzv. absence, kdy se člověk a často dítě na krátkou dobu dívá do prázdna a prostě nereaguje.

V současnosti se používá klasifikace z roku 2017, kterou vydala Mezinárodní liga proti epilepsii.

Klasifikace ILAE 2017

 

FOKÁLNÍ NEBOLI LOŽISKOVÉ ZÁCHVATY

Fokální záchvat může nastat ve velmi malé oblasti mozku. V závislosti na tom, kde se nachází jeho ohnisko, se také různě projeví, např. záškuby, smyslové zážitky, vidění skvrn nebo záblesky...

Fokální záchvaty mohou být velmi různé.

Když je porucha v mozku omezena na jeho malou část, osoba zůstává při vědomí a může popsat příznaky, např. záškuby v ruce nebo noze, mravenčení, záblesky světla, zvláštní chuť. Někteří lidé tomu říkají „aura“ nebo nástup záchvatu, kdy zůstávají normálně při vědomí.

Když se záchvat rozšíří o dále nebo začne naráz ve větší části mozku, vědomí je ve větší či menší míře narušeno. Příznaky jsou rozmanitější. Může se objevit zmatenost, automatismy jako žvýkání, polykání, chození dokola apod. Záchvat trvá většinou pár minut. Plné vědomí se postupně vrací a obvykle pak člověk může pokračovat ve svých aktivitách.

Místo v mozku, kde se porucha vyskytuje, určuje příznaky během záchvatu:

- v týlním (okcipitálním) laloku jsou to vizuální vjemy (záblesky světla, iluze, halucinace...)

- v temenním (parietálním) laloku se mohou vyskytovat abnormální pocity, jako je mravenčení v určité části těla

- ve spánkovém (temporálním) laloku se mohou vyskytovat sluchové jevy (zvuky) nebo vegetativní vjemy (těsnost v žaludku...), pocity úzkosti, automatismy

- v čelním (prefrontálním) laloku dochází k motorickým jevům; někdy jsou dobře lokalizované, např. záškuby v ruce nebo noze, někdy působí dojmem velkého vzrušení, když jsou doprovázeny prudkými, zmatenými pohyby

 

GENERALIZOVANÉ ZÁCHVATY

Existuje několik typů generalizovaných záchvatů.

Některé jsou pro přihlížející sotva postřehnutelné, jako například již zmíněné absence, zatímco jiné, velké záchvaty, kterým lékaři říkají tonicko-klonické (dříve také nazývané „grand mal“), nelze přehlédnout a náhodní svědci jsou často otřeseni, pokud na tyto záchvaty nejsou zvyklí.

 

STATUS EPILEPTICUS

Epileptické záchvaty mohou trvat různě dlouho. Některé trvají pár sekund, jiné pár minut. Většina z nich do několika minut samovolně skončí.

Ojediněle může záchvat přetrvávat déle. Trvá-li velký záchvat, tzv. tonicko-klonický, déle než 5 minut nebo pokud jeden záchvat následuje za druhým, aniž by osoba nabyla vědomí, nazývá se takový stav status epilepticus. Každopádně pokud záchvat do několika minut sám neskončí, nebo krátce po něm následuje další, je třeba volat rychlou záchrannou službu (155).

Některé epileptické záchvaty vypadají efektně a jsou děsivé pro ty, kteří na ně nejsou zvyklí. Obvykle člověk během záchvatu necítí žádnou bolest a někdy si nic nepamatuje. Poté však může člověk trpět bolestí hlavy nebo určitou zmateností, stydět se a potřebuje si odpočinout.

Nečekaný výskyt epileptického záchvatu může zkomplikovat život. V průběhu času dokáží někteří lidé rozpoznat, že se záchvat blíží, a mohou pak přijmout nezbytná opatření.

Některé stavy mohou také epileptické záchvaty pouze připomínat.