• Epilepsie a sport
    Akreditovaný kurz pro učitele základních škol
  • Nový web pro ženy s epilepsií v češtině
    Ať jste v jakékoliv životní fázi, připravili jsme pro vás webové stránky Ženy a epilepsie v češtině. Naleznete v nich ověřené a aktuální informace.
  • Pomoc Ukrajině
    Evropská referenční síť (ERN) vydala prohlášení na pomoc pacientům původem z ukrajiny, kteří trpí vzácným onemocněním (včetně epilepsie).

Týden mozku na 2. lékařské fakultě: Epilepsie - mýty a fakta

Tyden mozku na 2LFUK 2024 ctverec corrected

Srdečně vás zveme na sérii přednášek na 2. LF UK v rámci Týdne mozku, která proběhne ve středu 13. března od 16h do 18h ve Malé levé posluchárně 2. lékařské fakulty, V Úvalu 84, Praha 5 - Motol (zastávka autobusu a metra Nemocnice Motol) i online. 

V rámci připravených přednášek seznámíme posluchače s problematikou epilepsie a s principy současné léčby; co dělat, když se léčba nedaří aneb jak probíhají přípravy na epileptochirurgii; co dokážeme zjistit o lidském vědomí za použití intrakraniáního EEG a jak mozek pracuje s písmeny a čísly; a také zcela prakticky, jaká režimová opatření jsou pro lidi s epilepsií vhodná a která tvrzení či doporučení z minulosti je naopak potřeba uvést na pravou míru. Na konci akce bude také prostor pro Vaše případné dotazy.

Akci pořádá 2. LF UK ve spolupráci s Epileptologickým výzkumným centrem EpiReC a spolkem EpiStop, z.s.

Podrobnosti naleznete na webových stránkách 2. lékařské fakulty UK i na webu Týdne mozku.

 

 

I DĚTI S EPILEPSIÍ SE POTŘEBUJÍ NAUČIT PLAVAT

1

Tisková zpráva spolku EpiStop k Mezinárodnímu dni epilepsie 12. února 2024.

Při příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který se celosvětově snaží odbourávat předsudky spojené s tímto onemocněním, upozorňují lékaři spolku EpiStop na vhodný přístup k plaveckému výcviku u dítěte s epilepsií. Strach z ohrožení zdraví a neznalosti první pomoci bývá příčinou nesprávné či přehnané reakce okolí. To může vést ke stigmatizaci dítěte, obavám učitelů, nebo až k odmítnutí dítěte plaveckou školou. Nebojme se epilepsie. Stačí být připraven, mít správné informace a vědět, jak postupovat. EpiStop, z.s. pořádá akreditované kurzy Epilepsie a sport pro učitele a trenéry, kurzy Nordic Walking pro lidi s epilepsií, nově vzniklo video o plavání u dítěte s epilepsií.

Víme to všichni: Měli bychom sportovat. Sportování je zdravé. Sportování nás udržuje v dobré fyzické i psychické kondici. Mezi velmi populární aktivity, nejšetrnější a nejzdravější sporty patří plavání.  Jak je to ale u dětí a dospělých, kteří žijí s epilepsií?

Pokračovat ve čtení

Akreditovaný kurz Epilepsie a sport pro učitele mateřských, základních a středních škol. Víte, jak na děti s epilepsií?

Sport ve školePodle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.

Pro učitele základních škol jsme připravili kurz Epilepsie a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice v Motole ve dnech 27. března a 24. dubna 2024. Kurz je akreditován MŠMT a setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu.

Pokračovat ve čtení

Třetí díl článku Pacient s epilepsií u praktického lékaře

Třetí díl článku pro praktické lékaře, který napsaly Jana Zárubová a Jana Kluhová, vyšel v únorovém čísle časopise Practicus pod názvem Nežádoucí účinky a interakce protizáchvatové medikace (ASM). Článek má za cíl přiblížit nejčastější a závažné nežádoucí účinky a interakce často používané protizáchvatové medikace

Přečíst si ho můžete zde.

O prvním dílu si můžete přečíst zde EpiStop navázal spolupráci s praktickými lékaři.

PF 2024

PF2024 EpiStop

Nejen valproát, ale i topiramát může v těhotenství škodit

Pathway2 largeŠkodlivé účinky valproátu na vyvíjející se plod jsou již dlouho známé. Víte však o nevhodnosti léčby topiramátem, pokud plánujete otěhotnět?

Evropská léková agentura, přesněji její Komise přezkoumávající škodlivé účinky léčiv (PRAC), vydala 1. září 2023 prohlášení, kde varuje před negativními účinky topiramátu. Další studie ohledně bezpečnosti tohoto léku, který se používá k léčbě epilepsie a prevenci migrény, potvrdily, že ženy užívající tento lék v těhotenství se vystavují zvýšenému riziku narození dítěte se závažnými vrozenými vadami, sníženou porodní váhou či neurovývojovými poruchami. Riziko vývojových vad, zvláště poruch autistického spektra, ADHD nebo mentálního postižení, může být až třikrát vyšší. Evropská léková agentura doporučuje zavést účinný program prevence, je třeba informovat lékaře i pacientky.

Program prevence otěhotnění

Každá dívka i žena s epilepsií v produktivním věku by měla dostat informace, jaká rizika topiramát v době těhotenství představuje spolu s informací o potřebě účinné antikoncepce při léčbě topiramátem.

Lékaři musí zajistit, že pacientky, které by mohly otěhotnět, si budou plně vědomy rizik spojených s topiramátem v těhotenství. Měli by zvážit alternativní možnosti léčby a nutnost podávání topiramátu minimálně jednou do roka.

Příbalový leták bude obsahovat informace o rizicích, stejně tak i každé balení bude označeno viditelným varováním. Pro pacientky i lékaře budou k dispozici letáky s potřebnými informacemi.

Užíváte topiramát a chtěla byste otěhotnět?

U pacientek užívajících topiramát k léčbě epilepsie nyní EMA (Evropská léková agentura) doporučuje, aby se tento lék během těhotenství neužíval, pokud je k dispozici jiná vhodná léčba. Pokud je to tedy možné, je třeba včas a postupně přejít na jinou účinnou medikaci, ještě předtím, než se rozhodnete otěhotnět.

Promluvte si se svým neurologem o nejlepší strategii. Pokud užíváte topiramát, chraňte se před početím účinnou antikoncepcí. Bez konzultace s lékařem však rozhodně nevysazujte léky. Náhlé vysazení antiepileptik Vám může uškodit a vést k (závažným) epileptickým záchvatům.

Jste dívka a žena s epilepsií a chcete se dozvědět více?

Ve spolupráci s IBE jsme pro vás v EpiStopu připravili české webové stránky pro dívky a ženy s epilepsií, kde najdete spoustu užitečných informací. Neváhejte je konzultovat: https://zenyaepilepsie.org

EpicRun 2023: Sportujeme sami i společně pro lepší život s epilepsií

EpicRun 2023 hromadne foto

Ve středu 14. června se v pražské Stromovce a před Výstavištěm Praha uskutečnil osmý ročník charitativního běhu Epi©Run, který organizuje spolek EpiStop. Trasu o délce 5 km bylo možné absolvovat s početnou skupinou s předstihem pěšky nebo v rámci hlavního závodu. Ten odstartoval po společném fotografování v 18 hod. O dobrou náladu se během odpoledne postaralo nejen pěkné sportovní počasí, ale hlavně skvělí muzikanti skupiny Děsband, moderátor Jindřich Švejda, i výjimečně talentovaní stepaři ze skupiny Klepeto, Jan Kudláček a Marek Chytra.

Díky rozhovorům s odborníky, mezi kterými nemohli chybět přednosta Kliniky dětské neurologie Pavel Kršek, místopředsedkyně spolku EpiStop Jana Zárubová, vědec Radek Janča či lékařka Jana Amlerová, jsme se dozvěděli mnoho zajímavých informací. Povídali jsme si mj. o situaci dětí s epilepsií ve školách, jak je v některých případech určení přesné diagnózy a vystopování ohniska záchvatů přímo detektivní prací, na které se podílí mnoho skvělých odborníků, jak s epilepsií sportovat či jaké jsou nové možnosti léčby.

Procházky ve Stromovce se společně s naší skupinou Epi©Walking zúčastnilo mnoho jednotlivců i rodin s kočárky. Radovali jsme se také z účasti všech běžců a běžkyň. Diplomy a medaile předával předseda spolku Přemysl Jiruška. Fotografie z tohoto rozzářeného odpoledne věnovaného epilepsii si můžete prohlédnout v naší fotogalerii zde.

Děkujeme všem aktivním účastníkům, studentům dobrovolníkům i partnerům akce, kteří nás podpořili a pomohli často také přímo na místě. Letošní novinkou byl doprovodný 1. ročník virtuálního běhu Epi©Run pro všechny, kteří nemohli být 14. června v Praze s námi. Máme radost, že jste se připojili ke sportování jednotlivě i společně pro lepší život s epilepsií.

Přejeme Vám krásné léto a těšíme se na setkání při další příležitosti!

Za tým EpiStopu,

Květa Janoušková

Další články...