Podle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.
Pro učitele základních škol jsme připravili kurzEpilepsie a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice Motol ve dnech 30. března a 27. dubna 2023. Kurz je akreditován MŠMT a setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu.
Na oslavu Mezinárodního dne epilepsie 2023 pořádá IBE online výstavu umění zaměřenou na téma „Stigma“. Své příspěvky mohou zasílat všichni, kdo se chtějí zúčastnit, ať jsou to lidé s epilepsií, jejich pečovatelé, lékaři, sestry, sociální pracovníci aj.
Zveme vás k zaslání příspěvků do jedné (nebo více) z následujících pěti kategorií:
Malování nebo kreslení
Fotomontáž
Keramika
Sochařství
Korálkování, vyšívání a šití
Své práce můžete posílat do středy 8. února 2023 pomocí přihlašovacího formuláře zde.
Místopředsedkyně spolku EpiStop, z.s., MUDr. Jana Zárubová, připravila pro odborný časopis Společnosti všeobecného lékařství ČLS JEP několikadílnou sérii o epilepsii v ordinaci praktického lékaře.
První článek, který byl publikován v zářiovém čísle měsíčníku Practicus, se věnuje mj. úskalím při diagnostice epileptických záchvatů a jejich odlišení od záchvatů jiného původu, někdy imitujících toto onemocnění. Vyzdvihuje význam důkladné anamnézy. Zabývá se akutními symptomatickými epileptickými záchvaty a neopomíjí ani problematiku epileptických záchvatů u alkoholiků.
Článek, který si můžete přečíst zde, je prvním počinem v sérii přehledných pojednání, které představí aktuální znalosti i klinické zkušenosti u dospělých pacientů s epilepsií. Cílem je dopomoci praktikům v lepší orientaci, co by měli se specialisty konzultovat, o co žádat a jak nejlépe s neurology komunikovat.
Ve středu 15. června se za krásného slunečného dne uskutečnil sedmý ročník charitativního běhu Epi(c)Run, který je již tradičně organizován před Výstavištěm Praha spolkem EpiStop, z.s. Trasa o délce 5 km byla vytyčena v přilehlé Stromovce studenty a dobrovolníky a bylo ji možné absolvovat v rámci hlavního běžeckého závodu od 18h, ale také pěšky se skupinou Nordic Walking, či na koloběžkách nebo na kolech. K dobré pohodě všech zúčastněných hráli muzikanti skupiny Děsband a do rytmu jim k tomu neúnavně stepovali členové skupiny Klepeto, mnohonásobní mistři ČR v cloggingu, Jan Kudláček a Marek Chytra.
Letošní novinkou byl připravený program, kterým profesionálně, citlivě i vtipně provázel skvělý moderátor Jindřich Švejda. V průběhu odpoledne představil jak spolek EpiStop a jeho současné aktivity, tak téma epilepsie v různých aspektech, mj. epilepsie a maminky, epilepsie u dětí, první pomoc, sportování s epilepsií, či novinky výzkumu a možnosti léčby epilepsie. Děkujeme všem lékařům 2. LF UK a FNM z Centra pro epilepsie Motol, kteří si udělali čas na rozhovor, i všem vědcům, kteří se zabývají výzkumem epilepsie, za poskytnutí cenných a aktuálních informací i za jejich účast na Epi(c)Runu. Přípravu a organizaci akce si podělily Monika Bártová, Květa Janoušková a Kateřina Kolářová, na zdárnou realizaci dohlíželi a otázky moderátora trpělivě zodpovídali předseda a místopředsedkyně spolku EpiStop Přemysl Jiruška a Jana Zárubová.
I přes tropická vedra úspěšně dokončila běh početná skupina lidí včetně dětí a byli mezi nimi i takoví, co závodili s kočárkem před sebou. Odměnou za obdivuhodné výkony byl nejen skvělý pocit z úspěšného absolvování závodu a pomoci dobré věci, ale také perníkové medaile pro všechny účastníky závodu. Nejrychlejší potom obdrželi krásné zdravé balíčky a letos poprvé byli korunováni také vavřínovými věnci pro vítěze. Velmi všem za jejich účast a podporu děkujeme a těšíme se na setkání v příštím roce!
V pondělí 23. května se na půdě Akademie věd České republiky sešli vyslaní zástupci oborů gynekologie a porodnictví, neonatologie, genetiky a dětské i dospělé neurologie a epileptologie. Akce organizovaná spolkem EpiStop, z.s. otevřela mezioborovou debatu k organizaci péče o dívky a ženy v těhotenství, během porodu i v poporodním období. Jsme velmi rádi, že se u pomyslného kulatého stolu v sále Geneva sešlo celkem 16 předních odborníků, kteří diskutovali danou problematiku a vyměňovali si informace i cenné zkušenosti z perspektivy svých specializací. Na základě tohoto setkání vznikne mezioborová pracovní skupina s cílem připravit klinické doporučené postupy k organizaci péče o těhotné ženy s epilepsií v České republice.
Nové webové stránky určené ženám s epilepsií byly spuštěny na adrese www.womenandepilepsy.org. Připravila je pracovní skupina mezinárodní organizace IBE (International Bureau for Epilepsy), složená jak z lékařů, předních odborníků na epilepsie ve světě, tak samotných žen s epilepsií.
Českou jazykovou mutaci stránek jsme pro vás připravili v EpiStopu. Webové stránky do češtiny přeložila Mgr. Květa Janoušková, MA, jazykové a odborné korektury zajistila místopředsedkyně spolku EpiStop a zkušená lékařka Centra pro epilepsie Motol MUDr. Jana Zárubová.
Naleznete v nich spolehlivé informace, ať jste v jakékoli životní fázi - od dospívání, přes intimní život s epilepsií, plánování mateřství, pokyny pro budoucí i čerstvé maminky, jak pečovat o děťátko i o sebe. Dozvíte se v nich, na co si dát pozor v souvislosti s epileptickými záchvaty i léky a na co se podrobně zeptat svého lékaře. Věříme, že v nich najdete mnoho užitečných informací.
Podle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.
