Srdečně Vás zveme na 9. ročník charitativního běhu EpicRUN, který se uskuteční ve středu 22. května 2024 odpoledne v pražské Stromovce. Účelem akce je podpora lidí s epilepsií! Doporučujeme zaregistrovat se předem za zvýhodněnou cenu zde. Alternativně je registrace je možná i přímo na místě, a to za 400 Kč na osobu.
Rádi byste se EpicRunu zúčastnili, ale nemůžete být 22. května v Praze? Nevadí. Můžete se online registrovat i do kategorie Virtuální běh nebo Virtuální chůze a poslat nám Vaše fotografie. Pokud chcete podpořit aktivity EpiStopu pro děti a dospělé s epilepsií bez své účasti, můžete přispět jednoduše také zde, lze vybrat jednu z kategorií Nepoběžím, ale přispěji.
Novinkou letošního ročníku závodu je čipová časomíra pro každého běžce.
V průběhu odpoledne věnovaného epilepsii budete mít příležitost dozvědět se od našich lékařů, odborníků či pacientů, co vás o epilepsii a životu s ní zajímá, podělit se o své zkušenosti, zopakovat si zásady první pomoci. Pětikilometrovou trasu můžete kromě běhu absolvovat s předstihem také pěšky, s kočárkem, dětmi i psem. Hlavní závod odstartujeme v 18h, pěší skupina se vydá na trasu již v 16.30h.
O skvělou náladu se postará hudební skupina Děsband. Vystoupí i mistr ČR v cloggingu ze skupiny Klepeto a třeba nás něco ze základů stepu naučí. Na každého účastníka čeká drobné občerstvení, stejně jako sladká odměna ve formě perníkové medaile.
Vezměte své kamarády i rodinu a přijďte! Těšíme se na Vás!
Srdečně vás zveme na sérii přednášek na 2. LF UK v rámci Týdne mozku, která proběhne ve středu 13. března od 16h do 18h ve Malé levé posluchárně 2. lékařské fakulty, V Úvalu 84, Praha 5 - Motol (zastávka autobusu a metra Nemocnice Motol) i online.
V rámci připravených přednášek seznámíme posluchače s problematikou epilepsie a s principy současné léčby; co dělat, když se léčba nedaří aneb jak probíhají přípravy na epileptochirurgii; co dokážeme zjistit o lidském vědomí za použití intrakraniáního EEG a jak mozek pracuje s písmeny a čísly; a také zcela prakticky, jaká režimová opatření jsou pro lidi s epilepsií vhodná a která tvrzení či doporučení z minulosti je naopak potřeba uvést na pravou míru. Na konci akce bude také prostor pro Vaše případné dotazy.
Akci pořádá 2. LF UK ve spolupráci s Epileptologickým výzkumným centrem EpiReC a spolkem EpiStop, z.s.
Tisková zpráva spolku EpiStop k Mezinárodnímu dni epilepsie 12. února 2024.
Při příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který se celosvětově snaží odbourávat předsudky spojené s tímto onemocněním, upozorňují lékaři spolku EpiStop na vhodný přístup k plaveckému výcviku u dítěte s epilepsií. Strach z ohrožení zdraví a neznalosti první pomoci bývá příčinou nesprávné či přehnané reakce okolí. To může vést ke stigmatizaci dítěte, obavám učitelů, nebo až k odmítnutí dítěte plaveckou školou. Nebojme se epilepsie. Stačí být připraven, mít správné informace a vědět, jak postupovat. EpiStop, z.s. pořádá akreditované kurzy Epilepsie a sport pro učitele a trenéry, kurzy Nordic Walking pro lidi s epilepsií, nově vzniklo video o plavání u dítěte s epilepsií.
Víme to všichni: Měli bychom sportovat. Sportování je zdravé. Sportování nás udržuje v dobré fyzické i psychické kondici. Mezi velmi populární aktivity, nejšetrnější a nejzdravější sporty patří plavání. Jak je to ale u dětí a dospělých, kteří žijí s epilepsií?
Podle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.
Pro učitele základních škol jsme připravili kurzEpilepsie a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice v Motole ve dnech 27. března a 24. dubna 2024. Kurz je akreditován MŠMT a setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu.
Třetí díl článku pro praktické lékaře, který napsaly Jana Zárubová a Jana Kluhová, vyšel v únorovém čísle časopise Practicus pod názvem Nežádoucí účinky a interakce protizáchvatové medikace (ASM). Článek má za cíl přiblížit nejčastější a závažné nežádoucí účinky a interakce často používané protizáchvatové medikace
Škodlivé účinky valproátu na vyvíjející se plod jsou již dlouho známé. Víte však o nevhodnosti léčby topiramátem, pokud plánujete otěhotnět?
Evropská léková agentura, přesněji její Komise přezkoumávající škodlivé účinky léčiv (PRAC), vydala 1. září 2023 prohlášení, kde varuje před negativními účinky topiramátu. Další studie ohledně bezpečnosti tohoto léku, který se používá k léčbě epilepsie a prevenci migrény, potvrdily, že ženy užívající tento lék v těhotenství se vystavují zvýšenému riziku narození dítěte se závažnými vrozenými vadami, sníženou porodní váhou či neurovývojovými poruchami. Riziko vývojových vad, zvláště poruch autistického spektra, ADHD nebo mentálního postižení, může být až třikrát vyšší. Evropská léková agentura doporučuje zavést účinný program prevence, je třeba informovat lékaře i pacientky.
Program prevence otěhotnění
Každá dívka i žena s epilepsií v produktivním věku by měla dostat informace, jaká rizika topiramát v době těhotenství představuje spolu s informací o potřebě účinné antikoncepce při léčbě topiramátem.
Lékaři musí zajistit, že pacientky, které by mohly otěhotnět, si budou plně vědomy rizik spojených s topiramátem v těhotenství. Měli by zvážit alternativní možnosti léčby a nutnost podávání topiramátu minimálně jednou do roka.
Příbalový leták bude obsahovat informace o rizicích, stejně tak i každé balení bude označeno viditelným varováním. Pro pacientky i lékaře budou k dispozici letáky s potřebnými informacemi.
Užíváte topiramát a chtěla byste otěhotnět?
U pacientek užívajících topiramát k léčbě epilepsie nyní EMA (Evropská léková agentura) doporučuje, aby se tento lék během těhotenství neužíval, pokud je k dispozici jiná vhodná léčba. Pokud je to tedy možné, je třeba včas a postupně přejít na jinou účinnou medikaci, ještě předtím, než se rozhodnete otěhotnět.
Promluvte si se svým neurologem o nejlepší strategii. Pokud užíváte topiramát, chraňte se před početím účinnou antikoncepcí. Bez konzultace s lékařem však rozhodně nevysazujte léky. Náhlé vysazení antiepileptik Vám může uškodit a vést k (závažným) epileptickým záchvatům.
Jste dívka a žena s epilepsií a chcete se dozvědět více?
Ve spolupráci s IBE jsme pro vás v EpiStopu připravili české webové stránky pro dívky a ženy s epilepsií, kde najdete spoustu užitečných informací. Neváhejte je konzultovat: https://zenyaepilepsie.org
Podle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.
Škodlivé účinky valproátu na vyvíjející se plod jsou již dlouho známé. Víte však o nevhodnosti léčby topiramátem, pokud plánujete otěhotnět?