Rádi bychom Vás pozvali na virtuální seminář, který pořádá ERN-EpiCARE (Evropská referenční síť pro vzácné a komplexní epilepsie) ve spolupráci se Solve-RD.
V rámci veřejného sympozia Solve-RD na téma "Vliv projektu Solve-RD na výzkum a péči o pacienty se vzácnými chorobami" se budeme věnovat tématu epilepsie.
Seminář se koná ve středu 26. dubna 2023 od 8:30 do 12:30.
Pokud máte zájem o účast, najdete podrobnosti v příloze zde a odkaz pro registraci zde.
Budovy v celém Česku se dnes, při příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, rozsvítí do fialova. Upozorní tak na nejčastější chronické neurologické onemocnění, epilepsii. Některou z jejích forem má v České republice zhruba 80 tisíc lidí, čtvrtina z nich jsou děti. Právě na citlivé řešení epileptických záchvatů dětí v prostředí školy se dnes zaměřuje spolek EpiStop. Moderní léky riziko záchvatů výrazně snižují, přesto nelze jejich výskytu ve třídách zcela zabránit. Strach z ohrožení zdraví a neznalosti první pomoci bývá příčinou nesprávné či přehnané reakce okolí. To může vést ke stigmatizaci dítěte, obavám učitelů, nebo až k odmítnutí dítěte školou. Nebojme se epilepsie, záchvat nemusí být drama. Stačí být připraven, mít správné informace a vědět, jak postupovat.
Více naleznete v tiskové zprávě a videu první pomoci při epileptickém záchvatu ve škole níže:
Děkujeme všem, kteří se dnes k osvětové akci EpiStopu připojí. Seznam fialově nasvícených budov v ČR u příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, 13.2.2023:
Na oslavu Mezinárodního dne epilepsie 2023 pořádá IBE online výstavu umění zaměřenou na téma „Stigma“. Své příspěvky mohou zasílat všichni, kdo se chtějí zúčastnit, ať jsou to lidé s epilepsií, jejich pečovatelé, lékaři, sestry, sociální pracovníci aj.
Zveme vás k zaslání příspěvků do jedné (nebo více) z následujících pěti kategorií:
Malování nebo kreslení
Fotomontáž
Keramika
Sochařství
Korálkování, vyšívání a šití
Své práce můžete posílat do středy 8. února 2023 pomocí přihlašovacího formuláře zde.
EpiStop, z.s. je již řadu let členem mezinárodní organizace IBE (International Bureau for Epilepsy). Domluvili jsme společný postup s Českou ligou proti epilepsii a výzkumným epileptologickým centrem EpiReC a oslovili kvůli epilepsii Ministerstvo zdravotnictví ČR.
Právě díky vynikající mezinárodní koordinaci mezi členskými státy, MZ, WHO a především nestátními organizacemi typu EpiStop, z.s. na podporu epilepsie, se podařilo na letošním 75. shromáždění Světové zdravotnické organizace v Ženevě prosadit schválení Globálního akčního plánu pro epilepsii a další neurologická onemocnění. Epilepsie, ačkoliv patří mezi nejčastější neurologická onemocnění, zůstávala Popelkou ve stínu jiných, lépe financovaných onemocnění, které se těšily lepšímu zájmu pozornosti.
Cílem desetiletého globálního akčního plánu je nepříznivou bilanci napravit. K tomu by měl dopomoci i nový strategický plán mezinárodní organizace IBE na roky 2022-2026. Přečíst si ho můžete zde.
EpiStop, z.s. je již řadu let členem mezinárodní organizace IBE (International Bureau for Epilepsy). Domluvili jsme společný postup s Českou ligou proti epilepsii a výzkumným epileptologickým centrem EpiReC a oslovili kvůli epilepsii Ministerstvo zdravotnictví ČR.