EpiStop články

CO JE TO EPILEPSIE

Epilepsie je onemocnění mozku, které se projevuje opakovaným výskytem epileptických záchvatů.

Patří mezi nejčastější chronická neurologická onemocnění. Celosvětově postihuje přibližně jednoho ze sta lidí. Odhaduje se, že na světě žije asi 50 milionu lidí s epilepsií, většina se nachází v rozvojových zemích. V České republice odhady udávají cca 70 000 – 100 000 dětí a dospělých s epilepsií.

„Epilepsie je symptomem mnoha různých onemocnění.“ J. Helen Cross, prezidentka Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE)

Ve skutečnosti existují různé formy epilepsie a proto bychom měli mluvit spíše o "epilepsiích".

Jejich druhů se uvádí až 70. Obvykle se projevují již v dětství, ale mohou se objevit kdykoli během života, zvláště v pokročilém věku. Postihují muže i ženy bez ohledu na jejich inteligenci, sociální zázemí nebo etnikum. Každý navíc může prodělat jednorázový epileptický záchvat, bývá však vyprovokovaný některým z popsaných spouštěčů.

Epilepsie se rozlišují podle typu záchvatů, lékaři určují druh epilepsie, někdy se dá určit typ epileptického syndromu a hledá se příčina jejich vzniku (etiologie).

Příčiny mohou být strukturální (změny jsou viditelné na zobrazovacích metodách, např. MRI, buď získané, např. úrazem, či geneticky podmíněné), genetické (je již popsáno kolem 900 genů), infekční (infekce jsou hlavní příčinou vyššího výskytu epilepsií v rozvojovém světě), metabolické, autoimunitní a nakonec epilepsie bez zjevné příčiny.

Nevědomost a mylné představy o povaze epileptického záchvatu působily v minulosti strach a předsudky. Ačkoliv se podařilo osvětou již mnoho předsudků odstranit, dodnes vyvolává velký epileptický záchvat s poruchou či ztrátou vědomí v mnohých lidech strach.

Pokud vám nebo někomu z rodinných příslušníků byla diagnostikována epilepsie, je důležité vědět, co epilepsie je a co není.

S problémy, které mohou vyvstat, bude nutné se naučit postupně vypořádat, aby byl dopad epilepsie na váš každodenní život co nejmenší. Je důležité si uvědomit, že existují různé typy epilepsií a jejich vliv na kvalitu života se různí. Stejně jako se záchvaty liší od člověka k člověku, tak se liší i dopad záchvatů na člověka a jeho rodinu. 

 

Nejen valproát, ale i topiramát může v těhotenství škodit

Pathway2 largeŠkodlivé účinky valproátu na vyvíjející se plod jsou již dlouho známé. Víte však o nevhodnosti léčby topiramátem, pokud plánujete otěhotnět?

Evropská léková agentura, přesněji její Komise přezkoumávající škodlivé účinky léčiv (PRAC), vydala 1. září 2023 prohlášení, kde varuje před negativními účinky topiramátu. Další studie ohledně bezpečnosti tohoto léku, který se používá k léčbě epilepsie a prevenci migrény, potvrdily, že ženy užívající tento lék v těhotenství se vystavují zvýšenému riziku narození dítěte se závažnými vrozenými vadami, sníženou porodní váhou či neurovývojovými poruchami. Riziko vývojových vad, zvláště poruch autistického spektra, ADHD nebo mentálního postižení, může být až třikrát vyšší. Evropská léková agentura doporučuje zavést účinný program prevence, je třeba informovat lékaře i pacientky.

Program prevence otěhotnění

Každá dívka i žena s epilepsií v produktivním věku by měla dostat informace, jaká rizika topiramát v době těhotenství představuje spolu s informací o potřebě účinné antikoncepce při léčbě topiramátem.

Lékaři musí zajistit, že pacientky, které by mohly otěhotnět, si budou plně vědomy rizik spojených s topiramátem v těhotenství. Měli by zvážit alternativní možnosti léčby a nutnost podávání topiramátu minimálně jednou do roka.

Příbalový leták bude obsahovat informace o rizicích, stejně tak i každé balení bude označeno viditelným varováním. Pro pacientky i lékaře budou k dispozici letáky s potřebnými informacemi.

Užíváte topiramát a chtěla byste otěhotnět?

U pacientek užívajících topiramát k léčbě epilepsie nyní EMA (Evropská léková agentura) doporučuje, aby se tento lék během těhotenství neužíval, pokud je k dispozici jiná vhodná léčba. Pokud je to tedy možné, je třeba včas a postupně přejít na jinou účinnou medikaci, ještě předtím, než se rozhodnete otěhotnět.

Promluvte si se svým neurologem o nejlepší strategii. Pokud užíváte topiramát, chraňte se před početím účinnou antikoncepcí. Bez konzultace s lékařem však rozhodně nevysazujte léky. Náhlé vysazení antiepileptik Vám může uškodit a vést k (závažným) epileptickým záchvatům.

Jste dívka a žena s epilepsií a chcete se dozvědět více?

Ve spolupráci s IBE jsme pro vás v EpiStopu připravili české webové stránky pro dívky a ženy s epilepsií, kde najdete spoustu užitečných informací. Neváhejte je konzultovat: https://zenyaepilepsie.org

EpicRun 2023: Sportujeme sami i společně pro lepší život s epilepsií

EpicRun 2023 hromadne foto

Ve středu 14. června se v pražské Stromovce a před Výstavištěm Praha uskutečnil osmý ročník charitativního běhu Epi©Run, který organizuje spolek EpiStop. Trasu o délce 5 km bylo možné absolvovat s početnou skupinou s předstihem pěšky nebo v rámci hlavního závodu. Ten odstartoval po společném fotografování v 18 hod. O dobrou náladu se během odpoledne postaralo nejen pěkné sportovní počasí, ale hlavně skvělí muzikanti skupiny Děsband, moderátor Jindřich Švejda, i výjimečně talentovaní stepaři ze skupiny Klepeto, Jan Kudláček a Marek Chytra.

Díky rozhovorům s odborníky, mezi kterými nemohli chybět přednosta Kliniky dětské neurologie Pavel Kršek, místopředsedkyně spolku EpiStop Jana Zárubová, vědec Radek Janča či lékařka Jana Amlerová, jsme se dozvěděli mnoho zajímavých informací. Povídali jsme si mj. o situaci dětí s epilepsií ve školách, jak je v některých případech určení přesné diagnózy a vystopování ohniska záchvatů přímo detektivní prací, na které se podílí mnoho skvělých odborníků, jak s epilepsií sportovat či jaké jsou nové možnosti léčby.

Procházky ve Stromovce se společně s naší skupinou Epi©Walking zúčastnilo mnoho jednotlivců i rodin s kočárky. Radovali jsme se také z účasti všech běžců a běžkyň. Diplomy a medaile předával předseda spolku Přemysl Jiruška. Fotografie z tohoto rozzářeného odpoledne věnovaného epilepsii si můžete prohlédnout v naší fotogalerii zde.

Děkujeme všem aktivním účastníkům, studentům dobrovolníkům i partnerům akce, kteří nás podpořili a pomohli často také přímo na místě. Letošní novinkou byl doprovodný 1. ročník virtuálního běhu Epi©Run pro všechny, kteří nemohli být 14. června v Praze s námi. Máme radost, že jste se připojili ke sportování jednotlivě i společně pro lepší život s epilepsií.

Přejeme Vám krásné léto a těšíme se na setkání při další příležitosti!

Za tým EpiStopu,

Květa Janoušková

Virtuální EpicRun 2023 – sportujeme sami i spolu

EpicRun 2023 virtualni

5 km na zlepšení kvality života dětí a dospělých s epilepsií

Rádi byste se EpicRunu zúčastnili, ale nemůžete být 14. června v Praze? Nevadí. Letos poprvé jsme pro vás připravili EpicRun pro každého. V období mezi 20. květnem a 14. červnem se můžete naší sportovně charitativní akce zúčastnit kdekoliv a podpořit tak aktivity spolku EpiStop, který v České republice zkvalitňuje různé aspekty života lidí s epilepsií již od roku 1995.

Stačí se registrovat zde a vybrat si způsob, jak svou trasu absolvujete. Zašleme Vám pokyny k zaplacení startovného (200 Kč), Vaše startovní číslo a pak už záleží jen na Vás, kdy a kde se vydáte na cestu. Budeme jen potřebovat potvrzení o délce a času trasy, abychom mohli vyhlásit umístění a vítěze každé kategorie. Použijte proto sportovní hodinky či běžně dostupné mobilní aplikace typu Sportstracker, Strava, Mapy.cz aj. a důkaz (printscreen) o absolvování nám prosím zašlete emailem nejpozději do středy 14. června. Na každého čeká pěkný diplom a krásný pocit, že udělal něco pro své zdraví a zároveň přispěl na dobrou věc.

Pomozte nám svými kroky měnit svět pro lidi s epilepsií. Těšíme se na vás!

Tým EpiStop

EpicRun 2023 - Běh na podporu lidí s epilepsií

EpicRun2023

Rok se s rokem sešel a zbývá měsíc do akce, na kterou se vždy velmi těšíme.

Srdečně Vás zveme již na osmý ročník charitativního běhu EpicRun, který se uskuteční ve středu 14. června 2023 v pražské Stromovce. Účelem akce je i tento rok podpora lidí s epilepsií!

Pokračovat ve čtení