EpiStop články

Světový den Lennox-Gastautova syndromu

1. listopad je Světovým dnem LGS. Spolek EpiStop vydal při této příležitosti tiskovou zprávu upozorňující na význam správné diagnózy pro stanovení optimální léčby (některým dospělým pacientům nebyl tento vzácný syndrom nikdy diagnostikován) a na potřeby lidí žijících s Lennox-Gastautovým syndromem i všech, kteří o ně pečují.

Vzácný syndrom způsobuje desítky záchvatů denně

Správná léčba může pacientům výrazně ulevit

Až desítky epileptických záchvatů denně – nejen to musejí překonat pacienti, kteří bojují s Lennoxovým-Gastautovým syndromem (LGS). Závažné neurologické onemocnění postihuje nejčastěji děti kolem 3 let věku. Projevuje se epileptickými záchvaty různého typu, syndrom provází také mentální postižení a další zdravotní komplikace. Podle odhadů v Česku onemocněním trpí nižší stovky pacientů. Někdy si ale diagnózu vyslechnou pozdě – až v dospělosti. Správně zacílená léčba jim přitom může výrazně usnadnit život. A nejen jim, ale i rodinám, které se doma o pacienty nepřetržitě starají. Lékaři na to upozorňují u příležitosti Světového dne LGS, který připadá na 1. listopad.

Pokračovat ve čtení

EpicRun 2024

EpicRun 2024 letak

Srdečně Vás zveme na 9. ročník charitativního běhu EpicRUN, který se uskuteční ve středu 22. května 2024 odpoledne v pražské Stromovce. Účelem akce je podpora lidí s epilepsií!
Doporučujeme zaregistrovat se předem za zvýhodněnou cenu zde.
Alternativně je registrace je možná i přímo na místě, a to za 400 Kč na osobu.

Rádi byste se EpicRunu zúčastnili, ale nemůžete být 22. května v Praze? Nevadí. Můžete se online registrovat i do kategorie Virtuální běh nebo Virtuální chůze a poslat nám Vaše fotografie. Pokud chcete podpořit aktivity EpiStopu pro děti a dospělé s epilepsií bez své účasti, můžete přispět jednoduše také zde, lze vybrat jednu z kategorií Nepoběžím, ale přispěji.

Novinkou letošního ročníku závodu je čipová časomíra pro každého běžce.

V průběhu odpoledne věnovaného epilepsii budete mít příležitost dozvědět se od našich lékařů, odborníků či pacientů, co vás o epilepsii a životu s ní zajímá, podělit se o své zkušenosti, zopakovat si zásady první pomoci. Pětikilometrovou trasu můžete kromě běhu absolvovat s předstihem také pěšky, s kočárkem, dětmi i psem. Hlavní závod odstartujeme v 18h, pěší skupina se vydá na trasu již v 16.30h.

O skvělou náladu se postará hudební skupina Děsband. Vystoupí i mistr ČR v cloggingu ze skupiny Klepeto a třeba nás něco ze základů stepu naučí. Na každého účastníka čeká drobné občerstvení, stejně jako sladká odměna ve formě perníkové medaile.

Vezměte své kamarády i rodinu a přijďte!
Těšíme se na Vás!

Tým EpiStop, z.s.

Letáček ke stažení zde.

Týden mozku na 2. lékařské fakultě: Epilepsie - mýty a fakta

Tyden mozku na 2LFUK 2024 ctverec corrected

Srdečně vás zveme na sérii přednášek na 2. LF UK v rámci Týdne mozku, která proběhne ve středu 13. března od 16h do 18h ve Malé levé posluchárně 2. lékařské fakulty, V Úvalu 84, Praha 5 - Motol (zastávka autobusu a metra Nemocnice Motol) i online. 

V rámci připravených přednášek seznámíme posluchače s problematikou epilepsie a s principy současné léčby; co dělat, když se léčba nedaří aneb jak probíhají přípravy na epileptochirurgii; co dokážeme zjistit o lidském vědomí za použití intrakraniáního EEG a jak mozek pracuje s písmeny a čísly; a také zcela prakticky, jaká režimová opatření jsou pro lidi s epilepsií vhodná a která tvrzení či doporučení z minulosti je naopak potřeba uvést na pravou míru. Na konci akce bude také prostor pro Vaše případné dotazy.

Akci pořádá 2. LF UK ve spolupráci s Epileptologickým výzkumným centrem EpiReC a spolkem EpiStop, z.s.

Podrobnosti naleznete na webových stránkách 2. lékařské fakulty UK i na webu Týdne mozku.

 

 

I DĚTI S EPILEPSIÍ SE POTŘEBUJÍ NAUČIT PLAVAT

1

Tisková zpráva spolku EpiStop k Mezinárodnímu dni epilepsie 12. února 2024.

Při příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který se celosvětově snaží odbourávat předsudky spojené s tímto onemocněním, upozorňují lékaři spolku EpiStop na vhodný přístup k plaveckému výcviku u dítěte s epilepsií. Strach z ohrožení zdraví a neznalosti první pomoci bývá příčinou nesprávné či přehnané reakce okolí. To může vést ke stigmatizaci dítěte, obavám učitelů, nebo až k odmítnutí dítěte plaveckou školou. Nebojme se epilepsie. Stačí být připraven, mít správné informace a vědět, jak postupovat. EpiStop, z.s. pořádá akreditované kurzy Epilepsie a sport pro učitele a trenéry, kurzy Nordic Walking pro lidi s epilepsií, nově vzniklo video o plavání u dítěte s epilepsií.

Víme to všichni: Měli bychom sportovat. Sportování je zdravé. Sportování nás udržuje v dobré fyzické i psychické kondici. Mezi velmi populární aktivity, nejšetrnější a nejzdravější sporty patří plavání.  Jak je to ale u dětí a dospělých, kteří žijí s epilepsií?

Pokračovat ve čtení

Akreditovaný kurz Epilepsie a sport pro učitele mateřských, základních a středních škol. Víte, jak na děti s epilepsií?

Sport ve školePodle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.

Pro učitele základních škol jsme připravili kurz Epilepsie a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice v Motole ve dnech 16. října a 20. listopadu 2024. Kurz je akreditován MŠMT a setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu.

Pokračovat ve čtení