Očekávané nové vydání publikace SOUBOR MINIMÁLNÍCH DIAGNOSTICKÝCH A TERAPEUTICKÝCH STANDARDŮ U PACIENTŮ S EPILEPSIÍ 2026 je v prodeji. Čerstvě vytištěnou publikaci představil tým EpiStopu a uvítal předseda ČLPE prof. Pavel Kršek na Českém a slovenském epileptologickém sjezdu v Českých Budějovicích.
V posledních letech došlo k výraznému pokroku v porozumění genetickým příčinám epilepsie i mechanismům vzniku záchvatů, stejně jako ke zkvalitnění a rozvoji diagnostických metod od molekulárně-genetických přístupů po moderní neurozobrazovací techniky. Léčebné možnosti se rozšířily o nové léky, rozvíjí se principy personalizované medicíny a zdokonalují nefarmakologické postupy, včetně epileptochirurgie a neurostimulace. Aktualizována byla také klasifikace epilepsií, záchvatů i epileptických syndromů, došlo k úpravě doporučených terapeutických postupů. Současná léčba je více holistická a zaměřuje se nejen na potlačení záchvatů, ale i na zlepšení kvality života pacientů.
Milí běžci, sportovní nadšenci a všichni, kteří věří, že pohyb může měnit životy!
Srdečně vás zveme na 11. ročník charitativního běhu EpicRun, který spojuje lásku ke sportu s podporou lidí s epilepsií. Přijďte si užít nezapomenutelný den plný energie, přátelské atmosféry a dobré vůle.
Kdy? 3. června odpoledne
Kde? Stromovka Praha (zázemí před Výstavištěm Praha)
Proč? Protože společně můžeme pomáhat!
Ať už poběžíte pro radost, osobní výzvu nebo na podporu někoho blízkého, každý krok má smysl.
Připravili jsme pro vás trasu o délce 5 km, kterou můžete absolvovat během i chůzí, s kočárkem, dětmi či psem. Hlavní závod odstartuje v 18:00 spolu se skupinou EpicWalking, pěší účastníci vyrazí na trasu již v 16:30. V průběhu odpoledne věnovaného epilepsii budete mít příležitost dozvědět se od lékařů z Centra pro epilepsie Motol, odborníků z Epileptologického výzkumného centra EpiReC, jaké pokroky v léčbě současná věda přináší, či od lidí s epilepsií, co vás o epilepsii a životu s ní zajímá. Zopakujeme si společně také zásady první pomoci a co můžeme každý udělat pro své zdraví. O skvělou náladu se postará živá hudba či vystoupení mistra ČR v cloggingu (americký step) Jana Kudláčka ze skupiny Klepeto. Na každého účastníka čeká drobné občerstvení a perníkové medaile.
U příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, tzv. Purple Day, vyjela 26. března 2026 do pražských ulic opět speciálně vyzdobená Fialová tramvaj. Cestující na lince č. 22 měli jedinečnou příležitost dozvědět se více o životě s tímto nejčastějším chronickým neurologickým onemocněním a naučit se, jak správně a bez paniky poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu.
Letošní ročník akce se uskutečnil díky úzké spolupráci hlavního organizátora, organizace Život s epileptikem, našeho spolku EpiStop, asociace Sport pro všechny, Českého červeného kříže Praha 1 (ČČK) a Dopravního podniku hl. m. Prahy (DPP).
Tramvaj zahájila svou jízdu v 11:05 z točny Královka a vydala se na upravenou trasu linky č. 22. Cestující si mohli odnést nejen užitečné informační letáky, ale především zažít moderované rozhovory a názorné ukázky první pomoci přímo v praxi, kterých se zhostili záchranáři z ČČK.
Odborníci přímo mezi cestujícími
Jsme hrdí, že spolek EpiStop mohl akci podpořit účastí předních odborníků na epilepsii. Cestující i zástupci médií tak měli možnost hovořit přímo s experty z Centra pro epilepsie Motol, spolku EpiStop a Epileptologického výzkumného centra EpiReC.
U mikrofonu se v průběhu odpoledne vystřídala řada vzácných hostů, mezi nimiž nechyběl zakladatel spolku EpiStop a emeritní přednosta Kliniky dětské neurologie (KDN) 2. LF UK a FN Motol prof. Vladimír Komárek, MUDr. Martin Šimčík z Neurologické kliniky (NK) 2. LF UK a FN Motol, MUDr. Martin Kudr, Ph.D. z KDN, MUDr. Kateřina Stanzelová z NK, neurogenetička doc. Barbora Straka a manažerka našeho spolku Mgr. Květa Janoušková.
Jejich přítomnost podtrhla hlavní poselství akce: ukázat veřejnosti, že život s epilepsií nemusí být tabu a že největším problémem při záchvatu často nebývá samotný záchvat, ale panika a nevědomost okolí.
Ohlédnutí za akcí: Fotogalerie a ohlasy v médiích
Jízda Fialové tramvaje vzbudila mimořádný zájem veřejnosti i novinářů. Téma první pomoci a destigmatizace epilepsie rezonovalo napříč celostátními i regionálními médii.
Děkujeme všem zapojeným organizacím, odborníkům, zástupcům médií a především vám všem, kteří jste se s námi svezli a přispěli tak k šíření povědomí o epilepsii. Těšíme se na další ročník!
Poutavé i zábavné. Takové bylo včerejší odpoledne ve Velké posluchárně 2.LF UK v Motole v rámci Týdne mozku. „Zdraví mozku, prevence jeho poškození a detekce záchvatů“ jsou témata náročná. Přiblížit laickému i odbornému publiku vážná témata s lehkostí se podařilo všem přednášejícím. Zvídavé otázky publika nebraly konce a díky přítomnosti dalších odborníků z řad lékařů v řadách posluchačů, vznikaly improvizovaně velmi zajímavé výstupy.
Už žádné bloudění! Epicesta lidem s epilepsií, jejich rodinám i odborníkům, umožní rychlou orientaci v systému péče. Nově vznikající národní webový portál propojí zdravotní, sociální, vzdělávací a právní služby do jednoho digitálního prostoru.
O realizaci Epicesty se postará Epistop pod záštitou odborné společnosti České ligy proti epilepsii ve spolupráci s dalšími pacientskými organizacemi – Společnost E, Epicana a Život s epileptikem. Epicesta je koncipována jako dlouhodobě udržitelný a mezinárodně přenositelný model, jehož strukturu budou moci převzít i v dalších zemích. Celý projekt, se zastávkou u redesignu webových stránek Epistopu, má být dokončen na konci roku 2027.
Epicesta by ale nikdy nemohla vzniknout bez finanční podpory. Děkujeme mezinárodní organizaci International League Against Epilepsy za to, že si z 80 uchazečů vybrala a podpořila projekt Epicesta a společnosti UCB, že na projekt finančně přispěla, aby mohl být realizován v plném rozsahu, jako spolehlivé místo pro lidi, kteří potřebují pomoc ve svém životním příběhu s epilepsií.
S epilepsií se dá žít naplno: klíčem je správná léčba, pohyb, zdravá strava a informace
U příležitosti Mezinárodního dne epilepsie upozorňuje spolek Epistop na význam zdravého životního stylu jako důležité součásti komplexní léčby tohoto onemocnění. V České republice žije s epilepsií přibližně 80–100 tisíc lidí a onemocnění se dotýká nejen pacientů samotných, ale i jejich rodin, škol, zaměstnavatelů a celé společnosti.
Základním pilířem léčby epilepsie je podávání protizáchvatových léků. Nedílnou součástí jsou však i režimová opatření – zdravá strava, pravidelný pohyb, kvalitní spánek a zvládání stresu, která mohou přispět ke kompenzaci záchvatů a zlepšení celkové kvality života. Pravidla zdravého životního stylu jsou notoricky známá, ale umíme je ve svých životech dodržovat? Prohlédněte si přichystaný leták a tiskovou zprávu ve článku níže.
V průběhu roku 2025 se specialisté spolku EpiStop věnovali projektu tranzice péče, tj. zkvalitnění přechodu pacientů se vzácnými a komplexními epilepsiemi z péče dětských neurologů do péče neurologů pro dospělé. S finanční podporou UCB byl za tímto účelem vypracován, domluven a do klinické praxe spuštěn standardizovaný předávací protokol, který napomáhá plynulému přechodu zdravotní péče i psychosociální podpory pacienta se všemi relevantními informacemi a službami. Protokol je implentován v nástroji RedCap a navázán na registr pacientů sledovaných v centrech ERN EpiCARE (evropská referenční síť pro vzácné a komplexní epilepsie). Vzor protokolu si můžete stáhnout zde.
V rámci projektu Tranzice péče byly rovněž vytvořeny letáky ERN EpiCARE v českém jazyce k vybraným vzácným epileptickým syndromům, a to ve dvou variantách – první jsou určeny pro odborníky ve zdravotnictví a další poskytují informace pro pacienty s těmito vzácnými či komplexními epilepsiemi a jejich pečující. Letáky ke stažení najdete zde.
Děkujeme všem, kteří se na tomto potřebném projektu podíleli, a firmě UCB za finanční podporu jeho realizace.
do 13. ročníku výtvarné soutěže Líbí se ti mami dorazilo na adresu EpiStopu celkem 65 soutěžních obrázků. Odborná porota vybrala tyto tři vítězné obrázky na téma „Moje oblíbená knížka“:
Všichni soutěžící se v průběhu prosince mohou těšit na odměnu. Sledujte své poštovní schránky!
Všechny soutěžní obrázky lze prohlédnout na webu Líbí se ti mami.
Blahopřejeme vítězům a děkujeme všem, kteří se letošního ročníku soutěže zúčastnili.
Tým EpiStop
Spravovat Souhlas
Abychom poskytli co nejlepší služby, používáme k ukládání a/nebo přístupu k informacím o zařízení, technologie jako jsou soubory cookies. Souhlas s těmito technologiemi nám umožní zpracovávat údaje, jako je chování při procházení nebo jedinečná ID na tomto webu. Nesouhlas nebo odvolání souhlasu může nepříznivě ovlivnit určité vlastnosti a funkce.
Funkční
Vždy aktivní
Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.
Předvolby
Technické uložení nebo přístup je nezbytný pro legitimní účel ukládání preferencí, které nejsou požadovány odběratelem nebo uživatelem.
Statistiky
Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely.Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro anonymní statistické účely. Bez předvolání, dobrovolného plnění ze strany vašeho Poskytovatele internetových služeb nebo dalších záznamů od třetí strany nelze informace, uložené nebo získané pouze pro tento účel, obvykle použít k vaší identifikaci.
Marketing
Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.
