Velmi nás těší, že se příští týden zúčastníme Evropského epileptologického kongresu v Řecku, kde jsme pro kolegy z celého světa připravili propacientsky orientované diskuzní fórum zaměřené na situace laické první pomoci mimo klinická prostředí. Zároveň představíme nedávné změny vedoucí k zajištění bezpečnějšího vzdělávání dětí s epilepsií ve školách České republiky.
Ve středu 3. června se za krásného slunečného dne uskutečnil jedenáctý ročník charitativního běhu EpicRun, který organizuje spolek EpiStop ve Stromovce a před Výstavištěm Praha. Trasa o délce 5 km byla vytyčena vojáky Posádkového velitelství Praha a bylo ji možné absolvovat pěšky, na koloběžkách nebo na kolech v 16:30h, nebo v rámci hlavního běžeckého závodu od 18:00h. Letos se akce zúčastnilo celkem více než 200 lidí. K dobré pohodě všech zúčastněných hráli muzikanti skupiny Malý šraml Jirky Pánka a do rytmu jim k tomu neúnavně stepoval mnohonásobný mistr ČR v cloggingu, vědec Dr. Jan Kudláček.
Na odpoledni věnovaném epilepsii přivítal a aktivity spolku EpiStop v úvodu představil předseda spolku Přemysl Jiruška, moderátorkou akce byla manažerka Květa Janoušková. Díky rozhovorům s odborníky, mezi kterými nemohli chybět spoluzakladatel EpiStopu, EpiReCu a emeritní přednosta Kliniky dětské neurologie v jedné osobě prof. Vladimír Komárek, ani místopředsedkyně spolku EpiStop Jana Amlerová, s kterými jsme hovořili o pozitivních změnách ve výzkumu, v léčbě i péči o pacienty s epilepsií, zopakovali jsme zásady první pomoci i význam sportování. S lektorkou Gábinou Křečkovou jsme okomentovali správný styl nordické chůze a přiblížili kurz EpicWalking, kde dospělí s epilepsií mohou sportovat pravidelně a bezpečně. V průběhu programu jsme vedle aktivit spolku EpiStop představili i další pacientské organizace věnující se epilepsii: Společnost E, Epicana, Život s epileptikem a brněnský PurpleClub.
Po celé odpoledne panovala skvělá a slavnostní atmosféra, podtrhovaná přítomností Čestné stráže AČR. Na start hlavního závodu v 18:00 se postavilo celkem 102 běžců. Odměnou za obdivuhodné výkony byl nejen skvělý pocit z úspěšného absolvování závodu a pomoci dobré věci, ale také perníkové medaile pro všechny účastníky závodu. Vítězům ve třech kategoriích předali diplomy, medaile i cenné odměny Přemysl Jiruška a Jana Amlerová, a nemohly chybět ani tentokrát vavřínové věnce, kterými se podle římské tradice zdobily hlavy vítězů i na ochranu proti zlým duchům.
Velmi děkujeme organizátorkám akce Květě Janouškové a Kateřině Kolářové, všem účastníkům, dobrovolníkům, fotografům, všem partnerům akce za finanční podporu a Posádkovému velitelství Praha za pomoc a účast. Těší nás, že se podařilo i tento 11. ročník EpicRun uskutečnit a že můžeme díky vám úspěšně naplňovat misi EpiStopu – společně proti epilepsii. Těšíme se opět za rok na setkání!
Fotografie z 11. ročníku EpicRun si můžete prohlédnout v naší fotogalerii zde.
To, na čem jsme několik let pracovali v České republice, se nyní dostalo do globální zprávy o potřebách lidí s epilepsií. Společná práce EpiStopu, Společnosti E, České ligy proti epilepsii, Společnosti dětské neurologie a zástupců státního sektoru zaměřená na zdravotní podporu dětí s epilepsií ve školách je v nové zprávě Mezinárodního úřadu pro epilepsii (IBE) uvedena jako příklad dobré praxe.
Mezinárodní úřad pro epilepsii (International Bureau for Epilepsy, IBE) představil novou zprávu zaměřenou na prosazování změn ve zdravotní politice (Policy Advocacy Report) na 78. zasedání Světového zdravotnického shromáždění v Ženevě. Zpráva vychází z rozsáhlé studie Global Epilepsy Needs Study (GENS), která mapovala skutečné zkušenosti a každodenní psychosociální potřeby lidí žijících s epilepsií. Do studie se zapojilo více než 5 000 lidí a výzkum probíhal v 15 zemích, šesti regionech WHO a ve 12 jazycích.
Zpráva shrnuje deset oblastí ovlivňujících život lidí s epilepsií a přináší konkrétní doporučení pro tvůrce zdravotních politik. Vedle nenaplněných potřeb a problémů představuje také příklady dobré praxe, které mohou sloužit jako inspirace pro další země.
Česká zkušenost mezi příklady dobré praxe
Těší nás, že mezi ně byly zařazeny také naše systematické kroky na podporu dětí s epilepsií ve školách v České republice.
Významným výsledkem několikaleté vzdělávací, osvětové a advokační práce je metodický pokyn Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy a Ministerstva zdravotnictví ke zdravotní podpoře dětí s epilepsií ve školách. Na jeho vzniku se významně podíleli odborníci EpiStopu a spolupracovali na něm zástupci Společnosti E, České ligy proti epilepsii, Společnosti dětské neurologie a další odborníci z oblasti školství, zdravotnictví a lidských práv.
Metodický pokyn pomáhá školám nastavit podporu dětí s epilepsií a mimo jiné doporučuje vytvářet a pravidelně aktualizovat individuální plány podpory. V indikovaných případech upravuje také postup pro podání záchranné medikace přímo ve škole podle pokynů dětského neurologa či epileptologa.
Tuto systémovou podporu doplňuje osvěta mezi pedagogy a především nabídka vzdělávacích kurzů pro učitele a trenéry, kde pedagogy, asistenty pedagogů, zástupce plaveckých škol či trenéry proškolí zkušení neurologové a specialisté na tuto problematiku a kde také dostanou cennou zpětnou vazbu na vytvořené plány podpory pro konkrétní žáky s epilepsií.
Český vzor mezinárodní inspirací
Cílem těchto kroků je, aby se děti s epilepsií mohly ve škole bezpečně vzdělávat, účastnit školních aktivit a být plnohodnotnou součástí kolektivu – a aby školy měly potřebné informace a jistotu, jak v situacích spojených s epilepsií postupovat.
Těší nás, že naše společná práce byla v globální zprávě IBE uvedena jako příklad dobré praxe doporučená tvůrcům zdravotních politik k následování. Zkušenosti z České republiky tak mohou inspirovat další země k účinnějšímu a bezpečnějšímu naplňování potřeb dětí s epilepsií ve vzdělávání. Pro EpiStop je to zároveň povzbuzení pokračovat v práci, která má konkrétní pozitivní dopad na život dětí s epilepsií, jejich rodin i škol.
Celou zprávu IBE zaměřenou na prosazování změn ve zdravotní politice (GENS Policy Advocacy Report, 2026) naleznete v angličtině zde.
Očekávané nové vydání publikace SOUBOR MINIMÁLNÍCH DIAGNOSTICKÝCH A TERAPEUTICKÝCH STANDARDŮ U PACIENTŮ S EPILEPSIÍ 2026 je v prodeji. Čerstvě vytištěnou publikaci představil tým EpiStopu a uvítal předseda ČLPE prof. Pavel Kršek na Českém a slovenském epileptologickém sjezdu v Českých Budějovicích.
V posledních letech došlo k výraznému pokroku v porozumění genetickým příčinám epilepsie i mechanismům vzniku záchvatů, stejně jako ke zkvalitnění a rozvoji diagnostických metod od molekulárně-genetických přístupů po moderní neurozobrazovací techniky. Léčebné možnosti se rozšířily o nové léky, rozvíjí se principy personalizované medicíny a zdokonalují nefarmakologické postupy, včetně epileptochirurgie a neurostimulace. Aktualizována byla také klasifikace epilepsií, záchvatů i epileptických syndromů, došlo k úpravě doporučených terapeutických postupů. Současná léčba je více holistická a zaměřuje se nejen na potlačení záchvatů, ale i na zlepšení kvality života pacientů.
U příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, tzv. Purple Day, vyjela 26. března 2026 do pražských ulic opět speciálně vyzdobená Fialová tramvaj. Cestující na lince č. 22 měli jedinečnou příležitost dozvědět se více o životě s tímto nejčastějším chronickým neurologickým onemocněním a naučit se, jak správně a bez paniky poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu.
Letošní ročník akce se uskutečnil díky úzké spolupráci hlavního organizátora, organizace Život s epileptikem, našeho spolku EpiStop, asociace Sport pro všechny, Českého červeného kříže Praha 1 (ČČK) a Dopravního podniku hl. m. Prahy (DPP).
Tramvaj zahájila svou jízdu v 11:05 z točny Královka a vydala se na upravenou trasu linky č. 22. Cestující si mohli odnést nejen užitečné informační letáky, ale především zažít moderované rozhovory a názorné ukázky první pomoci přímo v praxi, kterých se zhostili záchranáři z ČČK.
Odborníci přímo mezi cestujícími
Jsme hrdí, že spolek EpiStop mohl akci podpořit účastí předních odborníků na epilepsii. Cestující i zástupci médií tak měli možnost hovořit přímo s experty z Centra pro epilepsie Motol, spolku EpiStop a Epileptologického výzkumného centra EpiReC.
U mikrofonu se v průběhu odpoledne vystřídala řada vzácných hostů, mezi nimiž nechyběl zakladatel spolku EpiStop a emeritní přednosta Kliniky dětské neurologie (KDN) 2. LF UK a FN Motol prof. Vladimír Komárek, MUDr. Martin Šimčík z Neurologické kliniky (NK) 2. LF UK a FN Motol, MUDr. Martin Kudr, Ph.D. z KDN, MUDr. Kateřina Stanzelová z NK, neurogenetička doc. Barbora Straka a manažerka našeho spolku Mgr. Květa Janoušková.
Jejich přítomnost podtrhla hlavní poselství akce: ukázat veřejnosti, že život s epilepsií nemusí být tabu a že největším problémem při záchvatu často nebývá samotný záchvat, ale panika a nevědomost okolí.
Ohlédnutí za akcí: Fotogalerie a ohlasy v médiích
Jízda Fialové tramvaje vzbudila mimořádný zájem veřejnosti i novinářů. Téma první pomoci a destigmatizace epilepsie rezonovalo napříč celostátními i regionálními médii.
Děkujeme všem zapojeným organizacím, odborníkům, zástupcům médií a především vám všem, kteří jste se s námi svezli a přispěli tak k šíření povědomí o epilepsii. Těšíme se na další ročník!
Poutavé i zábavné. Takové bylo včerejší odpoledne ve Velké posluchárně 2.LF UK v Motole v rámci Týdne mozku. „Zdraví mozku, prevence jeho poškození a detekce záchvatů“ jsou témata náročná. Přiblížit laickému i odbornému publiku vážná témata s lehkostí se podařilo všem přednášejícím. Zvídavé otázky publika nebraly konce a díky přítomnosti dalších odborníků z řad lékařů v řadách posluchačů, vznikaly improvizovaně velmi zajímavé výstupy.
Už žádné bloudění! Epicesta lidem s epilepsií, jejich rodinám i odborníkům, umožní rychlou orientaci v systému péče. Nově vznikající národní webový portál propojí zdravotní, sociální, vzdělávací a právní služby do jednoho digitálního prostoru.
O realizaci Epicesty se postará Epistop pod záštitou odborné společnosti České ligy proti epilepsii ve spolupráci s dalšími pacientskými organizacemi – Společnost E, Epicana a Život s epileptikem. Epicesta je koncipována jako dlouhodobě udržitelný a mezinárodně přenositelný model, jehož strukturu budou moci převzít i v dalších zemích. Celý projekt, se zastávkou u redesignu webových stránek Epistopu, má být dokončen na konci roku 2027.
Epicesta by ale nikdy nemohla vzniknout bez finanční podpory. Děkujeme mezinárodní organizaci International League Against Epilepsy za to, že si z 80 uchazečů vybrala a podpořila projekt Epicesta a společnosti UCB, že na projekt finančně přispěla, aby mohl být realizován v plném rozsahu, jako spolehlivé místo pro lidi, kteří potřebují pomoc ve svém životním příběhu s epilepsií.
S epilepsií se dá žít naplno: klíčem je správná léčba, pohyb, zdravá strava a informace
U příležitosti Mezinárodního dne epilepsie upozorňuje spolek Epistop na význam zdravého životního stylu jako důležité součásti komplexní léčby tohoto onemocnění. V České republice žije s epilepsií přibližně 80–100 tisíc lidí a onemocnění se dotýká nejen pacientů samotných, ale i jejich rodin, škol, zaměstnavatelů a celé společnosti.
Základním pilířem léčby epilepsie je podávání protizáchvatových léků. Nedílnou součástí jsou však i režimová opatření – zdravá strava, pravidelný pohyb, kvalitní spánek a zvládání stresu, která mohou přispět ke kompenzaci záchvatů a zlepšení celkové kvality života. Pravidla zdravého životního stylu jsou notoricky známá, ale umíme je ve svých životech dodržovat? Prohlédněte si přichystaný leták a tiskovou zprávu ve článku níže.
Abychom poskytli co nejlepší služby, používáme k ukládání a/nebo přístupu k informacím o zařízení, technologie jako jsou soubory cookies. Souhlas s těmito technologiemi nám umožní zpracovávat údaje, jako je chování při procházení nebo jedinečná ID na tomto webu. Nesouhlas nebo odvolání souhlasu může nepříznivě ovlivnit určité vlastnosti a funkce.
Funkční
Vždy aktivní
Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.
Předvolby
Technické uložení nebo přístup je nezbytný pro legitimní účel ukládání preferencí, které nejsou požadovány odběratelem nebo uživatelem.
Statistiky
Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely.Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro anonymní statistické účely. Bez předvolání, dobrovolného plnění ze strany vašeho Poskytovatele internetových služeb nebo dalších záznamů od třetí strany nelze informace, uložené nebo získané pouze pro tento účel, obvykle použít k vaší identifikaci.
Marketing
Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.
