IMG_8751.JPG

Zdravotní podpora dětí s epilepsií ve školách ČR

previous arrow
next arrow

Národní den epilepsie a webinář ke zdravotní podpoře dětí s epilepsií ve školách

/ Akce a kampaně /

Spolek EpiStop vydává k Národnímu dni epilepsie společně s dalšími organizacemi ve prospěch dětí a dospělých s epilepsií tiskovou zprávu (ke stažení zde) a zároveň spoluorganizuje v úterý 30. září od 18h bezplatný webinář na téma Epilepsie a zdravotní podpora ve školách.

Mezi přednášejícími bude prof. Pavel Kršek, přednosta Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FNM, Dr. Jana Zárubová z Neurologické kliniky 2. LF UK a FNM, a Dr. Šárka Káňová z PdF ZČU, školitelka kurzu Epilepsie, škola a sport, který pořádá EpiStop pravidelně pro učitele a trenéry všech stupňů škol. Další informace i odkaz na přihlášení na webinář naleznete na webu Pacientského hubu Ministerstva zdravotnictví zde.

Vzdělávací kurz Epilepsie, škola a sport pro učitele mateřských, základních a středních škol. Víte, jak na děti s epilepsií?

/ Novinky z EpiStopu

Sport ve škole 2

Podle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7 % dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.

Pro učitele všech stupňů škol opět pořádáme kurz Epilepsie, škola a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice Motol a Homolka ve dnech 12. a 26. března 2026. Setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu. Nově je k dispozici Metodický pokyn MŠMT a MZd ke zdravotní podpoře dětí s epilepsií ve školách, na jehož vzniku se tým EpiStopu významně podílel.

V průběhu kurzu budete seznámeni

• s problematikou chronického onemocnění epilepsie
• se zásadami poskytování první pomoci
• s aktuální školskou legislativou upravující postavení dětí, žáků a studentů s epilepsií
• s možnostmi pedagogické intervence a tvorbou plánů pedagogické podpory
• které sportovní aktivity jsou vhodné pro děti s epilepsií a čeho se vyvarovat
• kde hledat další odbornou pomoc
• jak v těchto otázkách spolupracovat s rodinou či se širším sociálním prostředím.

Podrobnosti o obsahu a organizaci kurzu naleznete v připojeném letáku, přihlášku snadno vyplníte zde.

Vaše případné otázky zodpoví Mgr. Kateřina Kolářová, email: katerina.kolarova@epistop.cz.

Těšíme se na Vás!

Tým EpiStop

Nový metodický pokyn MŠMT a MZd: Zdravotní podpora dětí s epilepsií ve školách ČR

/ Novinky z EpiStopu

IMG 8751.JPGNový metodický pokyn k zdravotní podpoře dětí s epilepsií připravili a v Senátu ČR představili prof. Kršek, prof. Jiruška a Mgr. Janoušková.

29. května 2025 jsme v tiskovém centru Senátu ČR prezentovali výsledek naší několikaleté práce. Nový metodický pokyn Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy a Ministerstva zdravotnictví vznikal za mohutného vkladu odborníků spolku EpiStop (Mgr. Květa Janoušková, Dr. Šárka Káňová, prof. Přemysl Jiruška, prof. Pavel Kršek). Podařilo se nám na této cestě překonat počáteční obtíže a překážky a za podpory Vládní zmocněnkyně pro lidská práva Mgr. Kláry Šimáčkové Laurenčíkové a předsedy Senátního výboru pro sociální politiku MUDr. Lumíra Kantora, ve spolupráci s právničkou Společnosti E Mgr. Kamilou Šrolerovou a právničkou Úřadu veřejného ochránce práv Dr. Lucií Obrovskou, vyjednat pro děti s epilepsií, jejich rodiny a především pro samotné učitele, školní trenéry, asistenty pedagoga aj. jasný a srozumitelný návod, jak se epilepsie může v dětském věku projevovat, jak k dětem s epilepsií přistupovat a jak při epileptickém záchvatu správně postupovat. Součástí metodického pokynu je doporučení vytvářet a pravidelně aktualizovat individuální plány podpory pro děti s epilepsií, stejně tak v indikovaných případech podávat záchrannou medikaci bez prodlení přímo ve škole a postupovat tak podle pokynů dětského neurologa či epileptologa, který je se zdravotním stavem dítěte nejlépe obeznámen. Dokument má za cíl zajistit bezpečné, vstřícné a plně inkluzívní prostředí, ve kterém se děti s epilepsií mohou bez obav vzdělávat a účastnit se školních aktivit. Zároveň vznikl proto, aby zbavil školy zbytečných obav a nejistot ohledně postupu v případných akutních situacích. Učitelům a trenérům a dalším školským pracovníkům je pro hlubší proškolení k dispozici vzdělávací kurz Epilepsie, škola a sport, který spolek EpiStop pravidelně organizuje ve FN Motol.

Výsledný dokument MŠMT a MZd je k dispozici zde.

Květa Janoušková a Pavel Kršek představili nový metodický pokyn také v České televizi ve Studiu 6 (28. 5. 2025, od 37. min.) a Mgr. Janoušková odprezentovala celý proces vedoucí k dosažení tohoto úspěchu v České republice rovněž na konferenci v Amsterdamu (EUPAG Summit) svým evropským kolegům z Mezinárodního výboru pro epilepsie (IBE, International Bureau for Epilepsy). 

Žena a epilepsie 2024 – Nová publikace EpiStopu

/ Život s epilepsií
publikace

Více než 10 let od posledního vydání vznikla pod odbornou garancí MUDr. Jany Zárubové ve spolupráci předních epileptologů, neurologů i dětských neurologů, genetiků, gynekologů a porodníků, i neonatologů, očekávaná aktualizace publikace Žena a epilepsie.

Kniha má tři části věnované adolescenci, dospělosti a období menopauzy. Obsah k nahlédnutí zde. Zásadní jsou informace o vysokém riziku poškození vývoje plodu dítěte v důsledku podávání valproátu i míra rizik dalších protizáchvatových léků v těhotenství, najdete v ní i cenné informace o vlivu pohlavních hormonů na průběh epilepsie, o působení protizáchvatových léků na hormonální regulace. Upozorňuje na interakce těchto léků s antikoncepcí, věnuje se problematice péče o ženy s epilepsií ve všech fázích těhotenství, v průběhu porodu i otázkám poporodního a laktačního období. Ženy s epilepsií, zejména v období plodnosti a těhotenství, by měly být pod drobnohledem vzdělaných, chápavých a sehraných odborníků a strategie péče by se měla opírat o moderní poznatky.

Kniha je určena lékařům všech odborností, kteří se setkávají s pacientkami s tímto onemocněním, tj. především praktickým lékařům pro děti a dorost, praktickým lékařům pro dospělé, neurologům a dětským neurologům, gynekologům a porodníkům, neonatologům a pediatrům, endokrinologům i genetikům. Věříme, že naše publikace přispěje ke zlepšení kvality péče o dívky a ženy léčené pro epilepsii, a tím ke zvýšení jejich kvality života.

Publikaci v ceně 380 Kč lze zakoupit na Českém a slovenském neurologickém sjezdu v Ostravě 28.-29.11.2024 na stánku spolku EpiStop. Kdykoliv je možné objednat libovolný počet výtisků u Mgr. Kateřiny Kolářové, email: katerina.kolarova@epistop.cz, tel. 602 268 320.

Světový den Lennox-Gastautova syndromu

/ Akce a kampaně

1. listopad je Světovým dnem LGS. Spolek EpiStop vydal při této příležitosti tiskovou zprávu upozorňující na význam správné diagnózy pro stanovení optimální léčby (některým dospělým pacientům nebyl tento vzácný syndrom nikdy diagnostikován) a na potřeby lidí žijících s Lennox-Gastautovým syndromem i všech, kteří o ně pečují.

Vzácný syndrom způsobuje desítky záchvatů denně

Správná léčba může pacientům výrazně ulevit

Až desítky epileptických záchvatů denně – nejen to musejí překonat pacienti, kteří bojují s Lennoxovým-Gastautovým syndromem (LGS). Závažné neurologické onemocnění postihuje nejčastěji děti kolem 3 let věku. Projevuje se epileptickými záchvaty různého typu, syndrom provází také mentální postižení a další zdravotní komplikace. Podle odhadů v Česku onemocněním trpí nižší stovky pacientů. Někdy si ale diagnózu vyslechnou pozdě – až v dospělosti. Správně zacílená léčba jim přitom může výrazně usnadnit život. A nejen jim, ale i rodinám, které se doma o pacienty nepřetržitě starají. Lékaři na to upozorňují u příležitosti Světového dne LGS, který připadá na 1. listopad.

…

Světový den Lennox-Gastautova syndromuČíst více »

I DĚTI S EPILEPSIÍ SE POTŘEBUJÍ NAUČIT PLAVAT

/ Akce a kampaně

1

Tisková zpráva spolku EpiStop k Mezinárodnímu dni epilepsie 12. února 2024.

Při příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který se celosvětově snaží odbourávat předsudky spojené s tímto onemocněním, upozorňují lékaři spolku EpiStop na vhodný přístup k plaveckému výcviku u dítěte s epilepsií. Strach z ohrožení zdraví a neznalosti první pomoci bývá příčinou nesprávné či přehnané reakce okolí. To může vést ke stigmatizaci dítěte, obavám učitelů, nebo až k odmítnutí dítěte plaveckou školou. Nebojme se epilepsie. Stačí být připraven, mít správné informace a vědět, jak postupovat. EpiStop, z.s. pořádá akreditované kurzy Epilepsie a sport pro učitele a trenéry, kurzy Nordic Walking pro lidi s epilepsií, nově vzniklo video o plavání u dítěte s epilepsií.

Víme to všichni: Měli bychom sportovat. Sportování je zdravé. Sportování nás udržuje v dobré fyzické i psychické kondici. Mezi velmi populární aktivity, nejšetrnější a nejzdravější sporty patří plavání.  Jak je to ale u dětí a dospělých, kteří žijí s epilepsií?

…

I DĚTI S EPILEPSIÍ SE POTŘEBUJÍ NAUČIT PLAVATČíst více »

Vzdělávací kurz Epilepsie, škola a sport pro učitele mateřských, základních a středních škol. Víte, jak na děti s epilepsií?

/ Novinky z EpiStopu

Sport ve školePodle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.

Pro učitele všech stupňů škol opět pořádáme kurz Epilepsie, škola a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice v Motole ve dnech 19. března a 9. dubna 2025. Setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu.

…

Vzdělávací kurz Epilepsie, škola a sport pro učitele mateřských, základních a středních škol. Víte, jak na děti s epilepsií?Číst více »

Třetí díl článku Pacient s epilepsií u praktického lékaře

/ Pro odborníky

Třetí díl článku pro praktické lékaře, který napsaly Jana Zárubová a Jana Kluhová, vyšel v únorovém čísle časopise Practicus pod názvem Nežádoucí účinky a interakce protizáchvatové medikace (ASM). Článek má za cíl přiblížit nejčastější a závažné nežádoucí účinky a interakce často používané protizáchvatové medikace

Přečíst si ho můžete zde.

O prvním dílu si můžete přečíst zde EpiStop navázal spolupráci s praktickými lékaři.

Nejen valproát, ale i topiramát může v těhotenství škodit

/ Život s epilepsií

Pathway2 largeŠkodlivé účinky valproátu na vyvíjející se plod jsou již dlouho známé. Víte však o nevhodnosti léčby topiramátem, pokud plánujete otěhotnět?

Evropská léková agentura, přesněji její Komise přezkoumávající škodlivé účinky léčiv (PRAC), vydala 1. září 2023 prohlášení, kde varuje před negativními účinky topiramátu. Další studie ohledně bezpečnosti tohoto léku, který se používá k léčbě epilepsie a prevenci migrény, potvrdily, že ženy užívající tento lék v těhotenství se vystavují zvýšenému riziku narození dítěte se závažnými vrozenými vadami, sníženou porodní váhou či neurovývojovými poruchami. Riziko vývojových vad, zvláště poruch autistického spektra, ADHD nebo mentálního postižení, může být až třikrát vyšší. Evropská léková agentura doporučuje zavést účinný program prevence, je třeba informovat lékaře i pacientky.

Program prevence otěhotnění

Každá dívka i žena s epilepsií v produktivním věku by měla dostat informace, jaká rizika topiramát v době těhotenství představuje spolu s informací o potřebě účinné antikoncepce při léčbě topiramátem.

Lékaři musí zajistit, že pacientky, které by mohly otěhotnět, si budou plně vědomy rizik spojených s topiramátem v těhotenství. Měli by zvážit alternativní možnosti léčby a nutnost podávání topiramátu minimálně jednou do roka.

Příbalový leták bude obsahovat informace o rizicích, stejně tak i každé balení bude označeno viditelným varováním. Pro pacientky i lékaře budou k dispozici letáky s potřebnými informacemi.

Užíváte topiramát a chtěla byste otěhotnět?

U pacientek užívajících topiramát k léčbě epilepsie nyní EMA (Evropská léková agentura) doporučuje, aby se tento lék během těhotenství neužíval, pokud je k dispozici jiná vhodná léčba. Pokud je to tedy možné, je třeba včas a postupně přejít na jinou účinnou medikaci, ještě předtím, než se rozhodnete otěhotnět.

Promluvte si se svým neurologem o nejlepší strategii. Pokud užíváte topiramát, chraňte se před početím účinnou antikoncepcí. Bez konzultace s lékařem však rozhodně nevysazujte léky. Náhlé vysazení antiepileptik Vám může uškodit a vést k (závažným) epileptickým záchvatům.

Jste dívka a žena s epilepsií a chcete se dozvědět více?

Ve spolupráci s IBE jsme pro vás v EpiStopu připravili české webové stránky pro dívky a ženy s epilepsií, kde najdete spoustu užitečných informací. Neváhejte je konzultovat: https://zenyaepilepsie.org

Přejít nahoru