Novinky z EpiStopu

Vzniká Epicesta, komplexní webový rozcestník pro lidi s epilepsií

Už žádné bloudění! Epicesta lidem s epilepsií, jejich rodinám i odborníkům, umožní rychlou orientaci v systému péče. Nově vznikající národní webový portál propojí zdravotní, sociální, vzdělávací a právní služby do jednoho digitálního prostoru.

O realizaci Epicesty se postará Epistop pod záštitou odborné společnosti České ligy proti epilepsii ve spolupráci s dalšími pacientskými organizacemi – Společnost E, Epicana a Život s epileptikem. Epicesta je koncipována jako dlouhodobě udržitelný a mezinárodně přenositelný model, jehož strukturu budou moci převzít i v dalších zemích. Celý projekt, se zastávkou u redesignu webových stránek Epistopu, má být dokončen na konci roku 2027.

Epicesta by ale nikdy nemohla vzniknout bez finanční podpory. Děkujeme mezinárodní organizaci International League Against Epilepsy za to, že si z 80 uchazečů vybrala a podpořila projekt Epicesta a společnosti UCB, že  na projekt finančně přispěla, aby mohl být realizován v plném rozsahu, jako spolehlivé místo pro lidi, kteří potřebují pomoc ve svém životním příběhu s epilepsií. 

Tranzice péče

V průběhu roku 2025 se specialisté spolku EpiStop věnovali projektu tranzice péče, tj. zkvalitnění přechodu pacientů se vzácnými a komplexními epilepsiemi z péče dětských neurologů do péče neurologů pro dospělé. S finanční podporou UCB byl za tímto účelem vypracován, domluven a do klinické praxe spuštěn standardizovaný předávací protokol, který napomáhá plynulému přechodu zdravotní péče i psychosociální podpory pacienta se všemi relevantními informacemi a službami. Protokol je implentován v nástroji RedCap a navázán na registr pacientů sledovaných v centrech ERN EpiCARE (evropská referenční síť pro vzácné a komplexní epilepsie). Vzor protokolu si můžete stáhnout zde.

V rámci projektu Tranzice péče byly rovněž vytvořeny letáky ERN EpiCARE v českém jazyce k vybraným vzácným epileptickým syndromům, a to ve dvou variantách – první jsou určeny pro odborníky ve zdravotnictví a další poskytují informace pro pacienty s těmito vzácnými či komplexními epilepsiemi a jejich pečující. Letáky ke stažení najdete zde.

Děkujeme všem, kteří se na tomto potřebném projektu podíleli, a firmě UCB za finanční podporu jeho realizace.

Tým EpiStop

UCB LOGO Driven TAG C RGB 600

 

Vzdělávací kurz Epilepsie, škola a sport pro učitele mateřských, základních a středních škol. Víte, jak na děti s epilepsií?

Sport ve škole 2

Podle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7 % dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.

Pro učitele všech stupňů škol opět pořádáme kurz Epilepsie, škola a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice Motol a Homolka ve dnech 12. a 26. března 2026. Setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu. Nově je k dispozici Metodický pokyn MŠMT a MZd ke zdravotní podpoře dětí s epilepsií ve školách, na jehož vzniku se tým EpiStopu významně podílel.

V průběhu kurzu budete seznámeni

• s problematikou chronického onemocnění epilepsie
• se zásadami poskytování první pomoci
• s aktuální školskou legislativou upravující postavení dětí, žáků a studentů s epilepsií
• s možnostmi pedagogické intervence a tvorbou plánů pedagogické podpory
• které sportovní aktivity jsou vhodné pro děti s epilepsií a čeho se vyvarovat
• kde hledat další odbornou pomoc
• jak v těchto otázkách spolupracovat s rodinou či se širším sociálním prostředím.

Podrobnosti o obsahu a organizaci kurzu naleznete v připojeném letáku, přihlášku snadno vyplníte zde.

Vaše případné otázky zodpoví Mgr. Kateřina Kolářová, email: katerina.kolarova@epistop.cz.

Těšíme se na Vás!

Tým EpiStop

Nový metodický pokyn MŠMT a MZd: Zdravotní podpora dětí s epilepsií ve školách ČR

IMG 8751.JPGNový metodický pokyn k zdravotní podpoře dětí s epilepsií připravili a v Senátu ČR představili prof. Kršek, prof. Jiruška a Mgr. Janoušková.

29. května 2025 jsme v tiskovém centru Senátu ČR prezentovali výsledek naší několikaleté práce. Nový metodický pokyn Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy a Ministerstva zdravotnictví vznikal za mohutného vkladu odborníků spolku EpiStop (Mgr. Květa Janoušková, Dr. Šárka Káňová, prof. Přemysl Jiruška, prof. Pavel Kršek). Podařilo se nám na této cestě překonat počáteční obtíže a překážky a za podpory Vládní zmocněnkyně pro lidská práva Mgr. Kláry Šimáčkové Laurenčíkové a předsedy Senátního výboru pro sociální politiku MUDr. Lumíra Kantora, ve spolupráci s právničkou Společnosti E Mgr. Kamilou Šrolerovou a právničkou Úřadu veřejného ochránce práv Dr. Lucií Obrovskou, vyjednat pro děti s epilepsií, jejich rodiny a především pro samotné učitele, školní trenéry, asistenty pedagoga aj. jasný a srozumitelný návod, jak se epilepsie může v dětském věku projevovat, jak k dětem s epilepsií přistupovat a jak při epileptickém záchvatu správně postupovat. Součástí metodického pokynu je doporučení vytvářet a pravidelně aktualizovat individuální plány podpory pro děti s epilepsií, stejně tak v indikovaných případech podávat záchrannou medikaci bez prodlení přímo ve škole a postupovat tak podle pokynů dětského neurologa či epileptologa, který je se zdravotním stavem dítěte nejlépe obeznámen. Dokument má za cíl zajistit bezpečné, vstřícné a plně inkluzívní prostředí, ve kterém se děti s epilepsií mohou bez obav vzdělávat a účastnit se školních aktivit. Zároveň vznikl proto, aby zbavil školy zbytečných obav a nejistot ohledně postupu v případných akutních situacích. Učitelům a trenérům a dalším školským pracovníkům je pro hlubší proškolení k dispozici vzdělávací kurz Epilepsie, škola a sport, který spolek EpiStop pravidelně organizuje ve FN Motol.

Výsledný dokument MŠMT a MZd je k dispozici zde.

Květa Janoušková a Pavel Kršek představili nový metodický pokyn také v České televizi ve Studiu 6 (28. 5. 2025, od 37. min.) a Mgr. Janoušková odprezentovala celý proces vedoucí k dosažení tohoto úspěchu v České republice rovněž na konferenci v Amsterdamu (EUPAG Summit) svým evropským kolegům z Mezinárodního výboru pro epilepsie (IBE, International Bureau for Epilepsy). 

Vzdělávací kurz Epilepsie, škola a sport pro učitele mateřských, základních a středních škol. Víte, jak na děti s epilepsií?

Sport ve školePodle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.

Pro učitele všech stupňů škol opět pořádáme kurz Epilepsie, škola a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice v Motole ve dnech 19. března a 9. dubna 2025. Setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu.

Akreditovaný kurz Epilepsie a sport pro učitele mateřských, základních a středních škol. Víte, jak na děti s epilepsií?

Sport ve školePodle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.

Pro učitele základních škol jsme připravili kurz Epilepsie a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice Motol ve dnech 19.10. a 16.11.2023. Kurz je akreditován MŠMT a setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu.

Akreditovaný kurz Epilepsie a sport pro učitele základních škol. Víte, jak na děti s epilepsií?

Sport ve školePodle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.

Pro učitele základních škol jsme připravili kurz Epilepsie a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice Motol ve dnech 3. a 24. listopadu 2022. Kurz je akreditován MŠMT a setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu.

Přejít nahoru