Život s epilepsií

Leták na téma „self-managment epilepsie na téma“. K volnému stažení a sdílení

Více než 10 let od posledního vydání vznikla pod odbornou garancí MUDr. Jany Zárubové ve spolupráci předních epileptologů, neurologů i dětských neurologů, genetiků, gynekologů a porodníků, i neonatologů, očekávaná aktualizace publikace Žena a epilepsie.

Kniha má tři části věnované adolescenci, dospělosti a období menopauzy. Obsah k nahlédnutí zde. Zásadní jsou informace o vysokém riziku poškození vývoje plodu dítěte v důsledku podávání valproátu i míra rizik dalších protizáchvatových léků v těhotenství, najdete v ní i cenné informace o vlivu pohlavních hormonů na průběh epilepsie, o působení protizáchvatových léků na hormonální regulace. Upozorňuje na interakce těchto léků s antikoncepcí, věnuje se problematice péče o ženy s epilepsií ve všech fázích těhotenství, v průběhu porodu i otázkám poporodního a laktačního období. Ženy s epilepsií, zejména v období plodnosti a těhotenství, by měly být pod drobnohledem vzdělaných, chápavých a sehraných odborníků a strategie péče by se měla opírat o moderní poznatky.

Kniha je určena lékařům všech odborností, kteří se setkávají s pacientkami s tímto onemocněním, tj. především praktickým lékařům pro děti a dorost, praktickým lékařům pro dospělé, neurologům a dětským neurologům, gynekologům a porodníkům, neonatologům a pediatrům, endokrinologům i genetikům. Věříme, že naše publikace přispěje ke zlepšení kvality péče o dívky a ženy léčené pro epilepsii, a tím ke zvýšení jejich kvality života.

Publikaci v ceně 380 Kč lze zakoupit na Českém a slovenském neurologickém sjezdu v Ostravě 28.-29.11.2024 na stánku spolku EpiStop. Kdykoliv je možné objednat libovolný počet výtisků u Mgr. Kateřiny Kolářové, email: katerina.kolarova@epistop.cz, tel. 602 268 320.

Škodlivé účinky valproátu na vyvíjející se plod jsou již dlouho známé. Víte však o nevhodnosti léčby topiramátem, pokud plánujete otěhotnět?

Evropská léková agentura, přesněji její Komise přezkoumávající škodlivé účinky léčiv (PRAC), vydala 1. září 2023 prohlášení, kde varuje před negativními účinky topiramátu. Další studie ohledně bezpečnosti tohoto léku, který se používá k léčbě epilepsie a prevenci migrény, potvrdily, že ženy užívající tento lék v těhotenství se vystavují zvýšenému riziku narození dítěte se závažnými vrozenými vadami, sníženou porodní váhou či neurovývojovými poruchami. Riziko vývojových vad, zvláště poruch autistického spektra, ADHD nebo mentálního postižení, může být až třikrát vyšší. Evropská léková agentura doporučuje zavést účinný program prevence, je třeba informovat lékaře i pacientky.

Program prevence otěhotnění

Každá dívka i žena s epilepsií v produktivním věku by měla dostat informace, jaká rizika topiramát v době těhotenství představuje spolu s informací o potřebě účinné antikoncepce při léčbě topiramátem.

Lékaři musí zajistit, že pacientky, které by mohly otěhotnět, si budou plně vědomy rizik spojených s topiramátem v těhotenství. Měli by zvážit alternativní možnosti léčby a nutnost podávání topiramátu minimálně jednou do roka.

Příbalový leták bude obsahovat informace o rizicích, stejně tak i každé balení bude označeno viditelným varováním. Pro pacientky i lékaře budou k dispozici letáky s potřebnými informacemi.

Užíváte topiramát a chtěla byste otěhotnět?

U pacientek užívajících topiramát k léčbě epilepsie nyní EMA (Evropská léková agentura) doporučuje, aby se tento lék během těhotenství neužíval, pokud je k dispozici jiná vhodná léčba. Pokud je to tedy možné, je třeba včas a postupně přejít na jinou účinnou medikaci, ještě předtím, než se rozhodnete otěhotnět.

Promluvte si se svým neurologem o nejlepší strategii. Pokud užíváte topiramát, chraňte se před početím účinnou antikoncepcí. Bez konzultace s lékařem však rozhodně nevysazujte léky. Náhlé vysazení antiepileptik Vám může uškodit a vést k (závažným) epileptickým záchvatům.

Jste dívka a žena s epilepsií a chcete se dozvědět více?

Ve spolupráci s IBE jsme pro vás v EpiStopu připravili české webové stránky pro dívky a ženy s epilepsií, kde najdete spoustu užitečných informací. Neváhejte je konzultovat: https://zenyaepilepsie.org

Webové stránky Ženy a epilepsie

Nové webové stránky určené ženám s epilepsií byly spuštěny na adrese www.womenandepilepsy.org. Připravila je pracovní skupina mezinárodní organizace IBE (International Bureau for Epilepsy), složená jak z lékařů, předních odborníků na epilepsie ve světě, tak samotných žen s epilepsií.

Českou jazykovou mutaci stránek jsme pro vás připravili v EpiStopu. Webové stránky do češtiny přeložila Mgr. Květa Janoušková, MA, jazykové a odborné korektury zajistila místopředsedkyně spolku EpiStop a zkušená lékařka Centra pro epilepsie Motol MUDr. Jana Zárubová.

Naleznete v nich spolehlivé informace, ať jste v jakékoli životní fázi – od dospívání, přes intimní život s epilepsií, plánování mateřství, pokyny pro budoucí i čerstvé maminky, jak pečovat o děťátko i o sebe. Dozvíte se v nich, na co si dát pozor v souvislosti s epileptickými záchvaty i léky a na co se podrobně zeptat svého lékaře. Věříme, že v nich najdete mnoho užitečných informací.

Link na webové stránky v češtině: https://zenyaepilepsie.org/

Letáčky v pdf ke stážení zde.

O tom, že i s epilepsií můžete aktivně sportovat se dozvíte z komiksu https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/komiks/epilepsie-nemusi-nutne-znamenat-konec-sportovani-pohyb-je-pro-pacienty-naopak-prospesny-28741

Edit 4/2026 – Původní reportáž už bohužel na webu ČT není.

Dr. Zárubová a její pacient Filip Horáček byli hosté podcastu info.cz Mozkovna – poslechnout si ho můžete zde.

 

…

WalkAide pro RichardaČíst více »

Aktuálně probíhá očkování proti COVID-19, zatím převážně rizikové populace, posléze i snad všech občanů. Dovolujeme si Vás informovat, že pro pacienty s epilepsií nejsou toho času známá žádná rizika spojená s tímto očkováním a Česká neurologická společnost ČLS JEP nevydává pro tyto pacienty žádné zvláštní doporučení. Vzhledem k dalším onemocněním a rizikům je ale nutné postupovat individuálně.

Celé stanovisko ke shlédnutí zde.

Leták ve formátu pdf ke stažení zde. Pro podrobnější informace a registraci pište na katerina.kolarova@epistop.cz