V průběhu roku 2025 se specialisté spolku EpiStop věnovali projektu tranzice péče, tj. zkvalitnění přechodu pacientů se vzácnými a komplexními epilepsiemi z péče dětských neurologů do péče neurologů pro dospělé. S finanční podporou UCB byl za tímto účelem vypracován, domluven a do klinické praxe spuštěn standardizovaný předávací protokol, který napomáhá plynulému přechodu zdravotní péče i psychosociální podpory pacienta se všemi relevantními informacemi a službami. Protokol je implentován v nástroji RedCap a navázán na registr pacientů sledovaných v centrech ERN EpiCARE (evropská referenční síť pro vzácné a komplexní epilepsie). Vzor protokolu si můžete stáhnout zde.
V rámci projektu Tranzice péče byly rovněž vytvořeny letáky ERN EpiCARE v českém jazyce k vybraným vzácným epileptickým syndromům, a to ve dvou variantách – první jsou určeny pro odborníky ve zdravotnictví a další poskytují informace pro pacienty s těmito vzácnými či komplexními epilepsiemi a jejich pečující. Letáky ke stažení najdete zde.
Děkujeme všem, kteří se na tomto potřebném projektu podíleli, a firmě UCB za finanční podporu jeho realizace.
Tým EpiStop
