Akce a kampaně
Vánoční jazzová sešlost – Vesna Cáceres
Dovolujeme si Vás pozvat na již každoroční Vánoční benefiční koncert pořádaný spřátelenou neziskovou organizací EpiStopu – Onko Unií. Koncert se bude konat v Národní technické knihovně (Technická 6/2710,Praha 6).
.
…
Otevřené dveře v koalici
V článku naleznete zápis z otevřených dveří v Koalici. Některé problémy o kterých se mluvilo, byly vysvětleny, jiné budeme nadále sledovat a snažit se, aby se konečně dořešili. Jako optimista věřím, že toto ministerstvo nejenom projevilo zájem o dialog s pacienty, ale také se bude snažit problémy řešit, na rozdíl od nedávné minulosti. Budeme vás nadále informovat jak o dalších akcích tak o výsledcích, které naše spolupráce přinese. Pokud něco potřebujete, dejte nám vědět, abychom mohli sjednat další schůzky. Zdravím všechny, Jana Petrenko
.
…
26.3.2014 Purple Day
Dne 26. března 2014 je další významný den v EpiStop kalendáři. Purple Day (Fialový den) je den věnovaný mezinárodní kampaňi týkající se zvyšování povědomí o epilepsii na celém světě. Každoročně, dne 26. března, jsou lidé v zemích po celém světě vyzývání obléknout se do fialového a pořádat akce na podporu lidí s epilepsií. I v roce 2012 se lidé v desítkách zemí na všech kontinentech (včetně Antarktidy) zúčastní Fialového dne. Nebude tomu jinak ani v České republice.
Evropský Den Epilepsie 2014
4. evropský den epilepsie má za cíl připomenout, že v evropských zemích žije 1 % lidí s epilepsiemi, které v 70 % případů umíme dnes léčit tak, že jsou bez potíží a u 30 % se naše léčebné možnosti stále zlepšují. Jedním z nejobtížnějších bojů je souboj s předsudky, vlastní strachem a snahou vyhnout se nepříjemným situacím. EpiStop se v letošním roce rozhodl ve spolupráci s Thomayerovou nemocnicí a s podporou společností GSK a UCB opět uspořádat tiskovou konferenci 10. února v prostorách „Naše kavárna“ pavilonu A1 Thomayerovy nemocnice od 11:00 hod. Hlavní téma bude „Epilepsie a škola„.
Vánoční koncert 2013
V tomto článku naleznete pozvánku na vánoční koncert 2013 pořádaný partnerskou organizací Onko unie.
Půlmaraton Epiběh
Dne 13. října 2013 běžela Lucie Vávrová svůj první půlmaraton za sebe i všechny lidi s epilepsií. Níže si dovolujeme uvést její poděkování organizátorům.
„Dobré pondělní odpoledne,
ráda bych Vám poděkovala jak jménem svým, tak i jménem o.s. EpiStop za výborně zorganizovanou akci a za podporu jakou jste nám věnovali.
Za sebe mohu říct – děkuji za nádherný zážitek. Byl to můj první delší běh v životě a byl naprosto nezapomenutelný. Nikdy jsem nechápala, proč se lidé věnují dlouhým běhům a teď už to vím. Atmosféra už na startu, to nadšení, očekávání a radost, která nás provázela po celé trati, je jedinečná. Lidé stojící všude okolo a fandící všem závodníkům bez ohledu na rychlost a styl běhu, to člověka nabije energii. Na 15km jsem měla mohutně povzbuzující rodinu a moje neteř a malý synovec běželi chviličku vedle mě. Zhruba dva kilometry před cílem mě míjel rychlejší běžec – se slovy „Bežíš i za mýho syna. Tak makej!“ Před závěrečným stoupáním na Malé náměstí (které mi po 21km přislo jako výstup na Sněžku) na mě někdo z organizátorů zavolal „dvěstě metrů do cíle, to už dáš“. A v křižovatce se připojila máma a ze všech sil tleskající holky ze štafety EpiStop. To vás do cíle prostě donese. No a cíl sám? Spousta teskajícich a usměvavých lidí, kteří sdíleli radost ze svých sportovních úspěchů.
Od malička jsem hrála tenis, kde je člověk na kurtě sám. Sám a vždycky proti soupeři. Jeden vítěz na úkor jednoho poraženého. Půlmaraton jsem vnímala jinak. Včera bylo jen vítězů.
Kdybych měla mít jedno přání – běhejme víc, spolu a pro radost.
Takže díky moc a doufám, že za rok běžíme znovu!“
Lucie Vávrová
Evropský Den Epilepsie 2014
V souvislosti s přípravami na „Evropský Den Epilepsie 2014“ máte možnost si stáhnout z webu EpiStop.cz poster, který byl připraven ve spolupráci s IBE International Bureau for Epilepsy.
.
…
Evropský Den Epilepsie 11. Února 2013
Rádi bychom Vás informovali a pozvali na tiskovou konferenci, která se bude konat dne 11. února 2013 od 11:00 do 13:00 hod. v prostorách „Naší kavárny“ na pavilonu A1 Thomayerovy nemocnice. Tento den je potřetí Evropským dnem epilepsie, který připomíná, že v Evropě trpí epilepsií kolem 6 miliónů lidí, z toho 1 milión dětí. Této konference se zúčastní zástupci dětského i dospělého oddělení neurologie Thomayerovy nemocnice a zástupci pacientských organizací, které se snaží usnadnit život pacientům s touto nemocí.
JME conference 26-28 Oct 2012, The Hague
I am contacting you on behalf of Dorothée Kasteleijn-Nolst Trenité and Pierre Genton, who last year chaired a workshop on Juvenile Myoclonic Epilepsy which was held in Avignon. As a follow up this year we are running an International Conference on Juvenile Myoclonic Epilepsy on 26-28 October 2012 at the Bel Air Hotel in The Hague, the Netherlands.
…