Mezinárodní den epilepsie objektivy našich příznivců
Děkujeme všem, kteří vyrazili do mrazivé noci, aby pořídili tyto krásné fotografie :-)
Celé album zde.
Mezinárodní projekty a organizace
Jak jsme se činili k Mezinárodnímu dni epilepsie 2021
Prof. Marusič, přednosta Neurologické kliniky 2. LF UK a FN Motol byl hostem České televize v pořadu Sama doma a Českého rozhlasu v pořadu Káva o čtvrté.
Doc. Otáhal z Fyziologického ústavu Akademie věd ve Studiu ČT24 (od 18:50).
MUDr. Irena Novotná byla hostem v pořadu Dobré ráno.
Doc. Otáhal a Dr. Zárubová vystoupili v reportáži v Událostech ČT.
Články:
Souhrnné info o mezinárodním průběhu zde.
Příští Mezinárodní den epilepsie bude 14. února 2022.
Jak jsme rozsvítili za epilepsii
Na Mezinárodní den epilepsie 8.2.2021 jsme rozsvítili za epilepsii Prahu, Brno, Plzeň a Ostravu. Máme radost, že se nám podařilo fialově nasvítit objekty po celé ČR. Děkujeme všem partnerům a obětavým fotografům, kteří i navzdory mrazu a sněhu pořídili spoustu krásných snímků.
Seznam partnerů níže
Mezinárodní den epilepsie 8.2.2021
Člověk nemusí být olympionikem, aby překonal epilepsii a sportoval
Téměř 400 000 Čechů zažilo za život epileptický záchvat, 80 000 lidí v ČR žije s aktivní epilepsií. Kvůli obavám ze záchvatu se pacienti často omezují ve svých volnočasových aktivitách,
a to včetně sportu. Právě sport ale průběh epilepsie, nejčastějšího chronického onemocnění mozku, prokazatelně zlepšuje. I na to má upozornit Mezinárodní den epilepsie, který se slaví právě dnes, 8. února.
Dai Green je světový a evropský mistr světa v běhu na 400 metrů přes překážky, vítěz Diamantové ligy z roku 2011. V sedmnácti mu byla diagnostikována epilepsie a život se mu obrátil na ruby. Díky spolupráci se svým lékařem a s podporou rodiny dostal tento britský šampion své záchvaty pod kontrolu. Naplno se věnuje svému oblíbenému sportu a dosáhl v něm neuvěřitelných výsledků. S epilepsií, kterou se na světě potýká zhruba 50 milionů lidí, se vyrovnal. Stal se tak inspirací pro lidi s epilepsií a jejich okolí, že s epilepsií lze sportovat a dosáhnout životních cílů.
"Od 8 let jsem aktivně hrála volejbal. Epilepsie u mě byla diagnostikována v 11 letech. Když jsem však o několik let později měnila tým, přepadnul mě „malý“ záchvat se zárazem uprostřed hry. Poté, co jsem trenérovi sdělila, že mám epilepsii, tak i přes doporučení mého lékaře neurologa, že mohu bez omezení pokračovat ve volejbalu, mě z týmu vyloučili,“ říká o své zkušenosti Šárka.
Strach ze záchvatu, zejména pokud ho nelze předvídat, ovlivňuje negativně život lidí s epilepsií i jejich blízkých. Svědci záchvatu se často bojí, že nebudou vědět, jak správně pomoci. Podobné zkušenosti jako volejbalistka Šárka má bohužel řada dospělých i dětských pacientů. Po oznámení diagnózy jsou omezováni ve sportovních aktivitách v kroužcích, sportovních klubech, ve škole.
Workshop Hledání ztraceného času aneb epilepsie u dětí a dospívajících
Dovolujeme si Vás pozvat na online setkání pořádané Evropskou referenční sítí pro vzácné a komplexní epilepsie (EpiCare). Dvoudenní virtuální workshop "Hledání ztraceného času aneb epilepsie u dětí a dospívajících" bude zaměřen na lepší pochopení, diagnostiku a léčbu epilepsie a v souladu s tím na budování evropské strategie péče o pacienty s epilepsií.
V odborné praxi často říkáme, že "čas je mozek". To je pravda zejména u rozvoje epilepsie v dětském věku, což může mít za následky významné postižení kognitivních funkcí. Obsah workshopu bude zaměřen právě na priority EpiCare, kterými je lepší pochopení, diagnostika a léčba epilepsie u dětí a dospívajících.
Na všech seminářích se budou podílet odborníci z praxe a členové neziskových organizací, kteří se snaží společně vybudovat zevrubnou strategii péči o pacienty s epilepsií v Evropské unii i mimo ni.
Virtuální workshop se bude konat 17. a 18. prosince 2020 a je v angličtině. Na akci je potřeba se předem registrovat zde, nejpozději do 14. prosince. Program ke stažení zde.