Život s epilepsií

Sbírka na WalkAide pro Richarda

darujme Richard prodělal v 15 letech těžké poranění mozku. Ochrnul, přestal mluvit. Obrovskou vůlí a pílí se dokázal vrátit do života ochrnutý na pravou polovinu těla s omezením řeči. Náhle se objevily epileptické záchvaty. To jsme společně zvládli. Teď hledáme pro Richarda pomoc, aby lépe zvládl i chůzi. S tím mu pomůže přístroj WalkAide, neurostimulátor, který maximalizuje potenciál k obnovení ztracené možnosti samostatného pohybu. Richardova chůze je s WalkAidem výrazně lepší. Bohužel zdravotní pojišťovna na tuto kompenzační pomůcku finančně nepřispívá.

Další informace a možnost příspět zde.

Informace o dostupnosti antiepileptik

V případě, že v lékárně obdržíte informaci, že předepsané antiepileptikum není na trhu, můžete zkontrolovat tuto informaci na webových stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv zde.
Pokud u daného přípravku není oznámení o přerušení, zkuste se obrátit na jinou lékárnu, nejlépe nějakou u velké polikliniky nebo nemocnice.

Případně je možné se obrátit na zastoupení farmaceutické firmy.

Epilepsie a COVID-19

covid19

 Epilepsie sama o sobě nezvyšuje riziko nákazy ani nezhoršuje průběh onemocnění COVID-19.

Pacienti s některými vzácnými typy epilepsie (např. Rasmussenova encefalitida, ESES) mohou užívat léky, které zároveň ovlivňují jejich imunitní systém (například ACTH, kortikosteroidy, či jinou imunoterapii).  Jsou proto ohroženi těžším průběhem virové infekce, ale to neznamená, že by měli léčbu přestat užívat bez předchozí domluvy s ošetřujícím neurologem. Důsledná izolace v domácím prostředí by měla být v tomto ohledu dostatečná.

Následující opatření a rady směřují především k omezení potřeby akutního ošetření a snaží se systematizovat přístup k pacientům s epilepsií v době omezené dostupnosti zdravotní péče. Většina zdravotnických zařízení má nyní omezený provoz pro ambulantní pacienty, aby se zpomalilo šíření nákazy.

Epi(c)Walking – kurz severské chůze

DSC 1777 mensi

S NÁMI MŮŽE KAŽDÝ UDĚLAT PRVNÍ KROK a bezpečně se dostat do formy!

TERMÍNY A TRASY jaro–léto–podzim 2025

Kdy: středa, 18:00 – 19.30

Harmonogram: 3 turnusy – jarní, letní a podzimní – vždy po 8 lekcích

Lokality: Ďáblický háj, Vyšehrad, Hostivařský les, Stromovka, Krčský les

Délka tras: 3-5 km (podmínkou účasti je, že tuto vzdálenost musíte být schopni ujít)

Počet účastníků: do 10 osob ve skupině

Cena kurzu: pouze 250 Kč za 8 lekcí

Logo MHMP

Za přispění Glenmark Pharmaceuticals a s finanční podporou Magistrátu hl.m. Prahy – velmi děkujeme!

Podmínkou účasti v kurzu je vstupní konzultace s lékařkou-epileptoložkou. Připravte si prosím k tomu zprávu od vašeho neurologa (ideálně z posledních 6 měsíců) se základními informacemi týkajícími se vaší epilepsie. Naší prioritou je bezpečí všech účastníků!

Dotazy i přihlášky směřujte na epicwalking@epistop.cz.

Těšíme se na Vás!

Tým EpiStop

DSC 1772 mensi

Výuková videa o epilepsii pro děti

Campi with background

Příběhy o mořském koníkovi CAMPI v původním znění v angličtině, byly vytvořeny za účelem vzdělávání dětí předškolního a mladšího školního věku. Na jejich vzniku se podílely organizace International Bureau for Epilepsy (IBE) a International League against Epilepsy (ILAE). Spolek Epistop, který je v České republice těmto organizacím partnerem, dlouhodobě spolupracuje kromě jiných institucí i s Fakultou pedagogickou ZČU v Plzni, jejíž studenti a akademičtí pracovníci spolupracovali na českém dabingu. Obě videa je možné využít v pedagogické, sociální či zdravotnické praxi a jsou vhodná i pro práci s třídním kolektivem v mateřských školách nebo na 1. stupni základních škol, ve kterých je přítomno dítě s epilepsií.

K čemu videa používate nám prosím napište na info@epistop.cz
Komprimovaný soubor (ZIP) s oběma videy si můžete stáhnout zde. Hlášky o antivirové kontrole se nelekejte.

Epilepsie a dítě – publikace od Společnosti E

Epi a dítě publikace

Společnost E (http://www.spolecnost-e.cz/) vydala publikaci publikaci „Epilepsie a dítě“, určenou pro rodiče i odborníky, kteří se chtějí dozvědět, jak zvládnout epilepsii u dětí. Naleznete v ní nejen informace o této nemoci a její léčbě, ale především rady a konkrétní tipy, jak se vypořádat s jejím vlivem na život dítěte a jeho rodiny. Publikaci si můžete stáhnout zde.

(Ne)dostupnost antiepileptik v lékárnách

Opakovaně narážíme na stížnosti pacientů, že v lékárnách není dostupný určitý léčivý přípravek, v poslední době např. Lamictal, jindy není dostupná Keppra, Rivotril a další antiepileptika.

Obrátili jsme se na SÚKL s žádostí o pomoc a vyslovili podezření, že důvodem by mohl být např. reexport léků.

Odpověď SÚKL, Mgr. Hana Pavlíčková, Tiskové a informační oddělení, z 4.7.2017 dále v článku.

Přejít nahoru