Život s epilepsií

Purpurové srdce

Dovolujeme si Vás pozvat na konferenci Purpurového srdce. Konference na téma Lehká nezralost novorozenců se koná v Praze, 14. listopadu, v nádherných prostorách Primátorské rezidence. Akci pořádá občanské sdružení Nedoklubko, které podporuje rodiny s předčasně narozenými dětmi.

Konference o standardech

Dne 20.září se bude konat odborná konference na téma „Zlepší nové standardy zdravotnické péče postavení českých pacientů?“, o kterých jsme vám včera psali. Neorganizuje to Koalice, ale E15 společně s Mladou Frontou a DDeM (PR agentura), kteří účtují registrační poplatek 2950,- Kč/osoba. Spolupracující organizace Koalice to ale mají registraci zdarma.

Koalice pro zdraví

Informace od „Koalice pro zdraví“: Když jsem zakládala Koalici pro zdraví a vytýčila si za cíl, že se pacientské organizace budou považovat za důležitý článek systému zdravotní péče, řekl mi tehdy jeden známý politik: “ Ty pacientské organizace jsou jenom party kverulantů na invaliditě, co nemají nic na práci a nevědí co s časem“ . Žel, nebyl jediný co si to myslel a dokonce se setkávám s tímto názorem, i když ojediněle, dodnes.

Mezinárodní projekt EpiNet

We have set up an international epilepsy database that can be accessed via the internet, with the purpose of identifying patients who would be suitable for clinical trials in epilepsy. We want to run large, simple, pragmatic, investigator-led multinational trials on a very low budget. We are wanting to ask questions that pharmaceutical companies are not interested in.

Pacientské panely

Informace od „Koalice pro zdraví“: Obdrželi jsme od  Národního referenčního centra tuto výzvu na spolupráci s pacientskými organizacemi. Dejte nám prosím vědět zdali máte zájem zúčastnit se práce pacientského panelu. Vaše odpovědi očekáváme nejpozději do 31.8.2011.

.

Projekt sociálního poradenství

POPIS PROJEKTU A JEHO HISTORIE

V roce 1995 přijel prof. Komárek z Velké Británie s tím, že v této zemi existuje „nátlaková“ skupina, kterou tvoří pacienti, lékaři, novináři, právníci, sociální pracovníci a další, s cílem zlepšit život lidí s epilepsií. Prof. Komárek, spolu s Dr. Dolanským, doc. Příborským a Dr. Asarlidu, pak stál u zrodu pracovní skupiny EpiStop, která si vytyčila stejný cíl, tedy zlepšit život lidí s epilepsií v České republice.

Více ve článku.

Přejít nahoru