Na Mezinárodní den epilepsie 8.2.2021 jsme rozsvítili za epilepsii Prahu, Brno, Plzeň a Ostravu. Máme radost, že se nám podařilo fialově nasvítit objekty po celé ČR. Děkujeme všem partnerům a obětavým fotografům, kteří i navzdory mrazu a sněhu pořídili spoustu krásných snímků.
Seznam partnerů níže
…
Člověk nemusí být olympionikem, aby překonal epilepsii a sportoval
Téměř 400 000 Čechů zažilo za život epileptický záchvat, 80 000 lidí v ČR žije s aktivní epilepsií. Kvůli obavám ze záchvatu se pacienti často omezují ve svých volnočasových aktivitách,
a to včetně sportu. Právě sport ale průběh epilepsie, nejčastějšího chronického onemocnění mozku, prokazatelně zlepšuje. I na to má upozornit Mezinárodní den epilepsie, který se slaví právě dnes, 8. února.
Dai Green je světový a evropský mistr světa v běhu na 400 metrů přes překážky, vítěz Diamantové ligy z roku 2011. V sedmnácti mu byla diagnostikována epilepsie a život se mu obrátil na ruby. Díky spolupráci se svým lékařem a s podporou rodiny dostal tento britský šampion své záchvaty pod kontrolu. Naplno se věnuje svému oblíbenému sportu a dosáhl v něm neuvěřitelných výsledků. S epilepsií, kterou se na světě potýká zhruba 50 milionů lidí, se vyrovnal. Stal se tak inspirací pro lidi s epilepsií a jejich okolí, že s epilepsií lze sportovat a dosáhnout životních cílů.
„Od 8 let jsem aktivně hrála volejbal. Epilepsie u mě byla diagnostikována v 11 letech. Když jsem však o několik let později měnila tým, přepadnul mě „malý“ záchvat se zárazem uprostřed hry. Poté, co jsem trenérovi sdělila, že mám epilepsii, tak i přes doporučení mého lékaře neurologa, že mohu bez omezení pokračovat ve volejbalu, mě z týmu vyloučili,“ říká o své zkušenosti Šárka.
Strach ze záchvatu, zejména pokud ho nelze předvídat, ovlivňuje negativně život lidí s epilepsií i jejich blízkých. Svědci záchvatu se často bojí, že nebudou vědět, jak správně pomoci. Podobné zkušenosti jako volejbalistka Šárka má bohužel řada dospělých i dětských pacientů. Po oznámení diagnózy jsou omezováni ve sportovních aktivitách v kroužcích, sportovních klubech, ve škole.
…
Podívejte se na záznam z virtuálního setkání Purpurové vlny, které se uskutečnilo 26. listopadu 2020.
Dovolujeme si Vás pozvat na online setkání pořádané Evropskou referenční sítí pro vzácné a komplexní epilepsie (EpiCare). Dvoudenní virtuální workshop „Hledání ztraceného času aneb epilepsie u dětí a dospívajících“ bude zaměřen na lepší pochopení, diagnostiku a léčbu epilepsie a v souladu s tím na budování evropské strategie péče o pacienty s epilepsií.
V odborné praxi často říkáme, že „čas je mozek“. To je pravda zejména u rozvoje epilepsie v dětském věku, což může mít za následky významné postižení kognitivních funkcí. Obsah workshopu bude zaměřen právě na priority EpiCare, kterými je lepší pochopení, diagnostika a léčba epilepsie u dětí a dospívajících.
Na všech seminářích se budou podílet odborníci z praxe a členové neziskových organizací, kteří se snaží společně vybudovat zevrubnou strategii péči o pacienty s epilepsií v Evropské unii i mimo ni.
Virtuální workshop se bude konat 17. a 18. prosince 2020 a je v angličtině. Program ke stažení zde.
Z důvodu pandemie COVID-19 byl 18. ročník EPPI vodáckého triatlonu přesunut na rok 2021, tak jsme oslovili závodníky z minulých ročníků a pozvali je alespoň na virtuální verzi závodu.
Všem, kdo poslali fotografie a pomohli nám tak zachovat myšlenku EPPI vodáckého triatlonu, děkujeme!
8. ročník výtvarné soutěže LÍBÍ SE TI, MAMI? na téma „Můj největší sen“ má své vítěze.
Vítězkou se stala dvanáctiletá Nathaly, která na papíře ztvárnila svůj sen být malířkou.
…
K příležitosti Národního dne epilepsie, který připadá na 30.9., byla Dr. Zárubová (virtuálním) hostem Studia 6 ČT (odkaz) a Seznam Zpráv (odkaz již není k dispozici).
Milí sportovci a příznivci sportu,
protože jsme pro letošní rok museli zrušit konání 18. ročníku závodu EPPI vodácký triatlon, rádi bychom Vás pozvali na jeho virtuální verzi. Nejedná se sice o závod v pravém slova smyslu, ale chtěli bychom zachovat myšlenku závodu, který se koná k Národnímu dni epilepsie 30. 9. každý rok.
Jak se zúčastnit?
Pošlete nám svou fotografii ve sportovním oblečení, při běhu, při jízdě na kole nebo se svým oblíbeným pádlem, jako byste byli připraveni vystartovat na pískovně. My budeme tuto fotografii považovat za virtuální registraci a zařadíme ji na plakát akce, který vám zašleme na památku e-mailem. A máte-li možnost vykonat nějaký sportovní výkon – zaběhat si, projet se na kole nebo dokonce vyrazit na lodi – vyfoťte nám v nějaké mobilní aplikaci svůj splněný výkon a budete zařazeni do slosování o zajímavé ceny. Fotky posílejte na eppi.vodacky.triatlon@gmail.com nebo katerina.kolarova@epistop.cz do konce října 2020.
Navíc můžete pomoci!
Virtuální verze závodu je zároveň propojena se sbírkou na WalkAide pro Richarda. Kdybychom se bývali sešli fyzicky na Vlkovské pískovně, byla by u registrace připravena kasička veřejné sbírky, kam by šly všechny registrační poplatky. To nám bohužel COVID-19 zhatil, proto realizujeme sbírku jinak – i vy můžete darovat on-line na portále darujme.cz.
Více informací a Richardův příběh najdete zde.
Oficiální pozvánka na virtuální triatlon zde.
Přinášíme vám fotogalerii z charitativního běhu EpicRun. Letošní 5. covidový ročník EpicRunu byl, i přes menší účast, akcí veskrze pozitivní. U všech přítomných byla patrná dobrá nálada a podpora myšlence pohybovou aktivitu i pro lidi s epilepsií. Ochota přispět do sbírky na WalkAid pro Richarda byla dojemná a přítomnost Richarda a jeho maminky všem připomněla, že i s těžkým handicapem se dá žít, hýbat se, nezatrpknout.
Dovolujeme si Vás upozornit na již osmý ročník výtvarné soutěže „Líbí se ti, mami?“
Soutěž pro všechny děti nemocné epilepsií, pokud máte ve svém okolí dítě s touto nemocí, zapojte ho!
Tento rok nám posílejte obrázky na téma MŮJ NEJVĚTŠÍ SEN. Může to být nové kolo, křeček nebo dovolená pod stanem, o které sníte, stejně tak přání, aby byla maminka šťastná, vy děti zdravé anebo aby děda konečně ulovil velkou rybu! Sen může mít tisíc podob a my se moc těšíme, že nám namalujete, o čem zrovna vy sníte.
Tři nejlepší obrázky odměníme! Obrázky posílejte až do 30. září 2020.
Oficiální stránky soutěže zde.
Tisková zpráva ke stažení zde.
Letáček s pravidly ke stažení zde.
…
