Akce a kampaně – 2. stránka

Oslava Purple Day v Praze

22. 3. 2025 / Akce a kampaně / Purple Day

26. března připomene v 10.30h tisková konference na půdě 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy významný milník dětského epileptochirurgického programu ve Fakultní nemocnici v Motole. Za 25 let programu bylo odoperováno přes 500 dětí s epilepsií. Epileptochirurgie pomáhá zbavit záchvatů a výrazně zlepšit kvalitu života pacientům, u kterých je farmakologická léčba neúčinná. Rozhovor s lékaři KDN Martinem Kudrem a Matyášem Ebelem si můžete přečíst zde a příklad pacientského příběhu se šťastným koncem je zde.

Ve 13.15h, po vlastní tiskové konferenci na točně Královka, vyjede slavnostně po trase linky č. 22 speciální Fialová tramvaj, kde budeme šířit osvětu o epilepsii a zásady první pomoci při epileptickém záchvatu. Během středečního odpoledne se můžete v této tramvaji setkat mj. s lékaři EpiStopu i dalšími přítomnými odborníky, případně zahlédnout známé tváře Kristýnu Frejovou či Dalibora Gondíka. Za kampaní Epilepsie není konečná: Pomáháme lidem s epilepsií bezpečně projet životem stojí organizace Život s epileptikem (iniciátor akce), spolek EpiStop, Český červený kříž Praha 1, Česká asociace Sport pro všechny a především Dopravní podnik hl. m. Prahy. Tisková zpráva je zde.

Mezinárodní den epilepsie 2025

Mezinárodní den epilepsie, společná iniciativa Mezinárodního úřadu pro epilepsii (IBE) a Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE), je celosvětová akce, která se každoročně slaví druhé únorové pondělí a jejímž cílem je podpořit povědomí o epilepsii na celém světě.

U příležitosti Mezinárodního dne epilepsie vydává spolek EpiStop tiskovou zprávu:

Pacienti s epilepsií mohou žít bez záchvatů
Správnou léčbu pomáhají nastavit ve specializovaných centrech

Praha, 3. 2. 2025 – Když se řekne epilepsie, řada lidí si představí život omezený pravidelně se vyskytujícími záchvaty. Díky pokrokům současné medicíny už tomu ale tak dnes být nemusí. Moderní léčbou lze u většiny lidí s epilepsií dosáhnout úplného vymizení záchvatů. Pacienti, u nichž se dosud nepodařilo dostat nemoc pod kontrolu, by měli navštívit specializovaného neurologa – epileptologa – nebo některé z center pro epilepsie, kde odborníci dokážou přesněji zmapovat příčiny nemoci a nastavit cílenou léčbu. Lékaři to připomínají u příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který připadá na 10. února.

…

Mezinárodní den epilepsie 2025Číst více »

Světový den Lennox-Gastautova syndromu

1. 11. 2024 / Akce a kampaně

1. listopad je Světovým dnem LGS. Spolek EpiStop vydal při této příležitosti tiskovou zprávu upozorňující na význam správné diagnózy pro stanovení optimální léčby (některým dospělým pacientům nebyl tento vzácný syndrom nikdy diagnostikován) a na potřeby lidí žijících s Lennox-Gastautovým syndromem i všech, kteří o ně pečují.

Vzácný syndrom způsobuje desítky záchvatů denně

Správná léčba může pacientům výrazně ulevit

Až desítky epileptických záchvatů denně – nejen to musejí překonat pacienti, kteří bojují s Lennoxovým-Gastautovým syndromem (LGS). Závažné neurologické onemocnění postihuje nejčastěji děti kolem 3 let věku. Projevuje se epileptickými záchvaty různého typu, syndrom provází také mentální postižení a další zdravotní komplikace. Podle odhadů v Česku onemocněním trpí nižší stovky pacientů. Někdy si ale diagnózu vyslechnou pozdě – až v dospělosti. Správně zacílená léčba jim přitom může výrazně usnadnit život. A nejen jim, ale i rodinám, které se doma o pacienty nepřetržitě starají. Lékaři na to upozorňují u příležitosti Světového dne LGS, který připadá na 1. listopad.

…

Světový den Lennox-Gastautova syndromuČíst více »

EpicRun 2024

23. 4. 2024 / Akce a kampaně / EpicRun

Srdečně Vás zveme na 9. ročník charitativního běhu EpicRUN, který se uskuteční ve středu 22. května 2024 odpoledne v pražské Stromovce. Účelem akce je podpora lidí s epilepsií!
Doporučujeme zaregistrovat se předem za zvýhodněnou cenu zde.
Alternativně je registrace je možná i přímo na místě, a to za 400 Kč na osobu.

Rádi byste se EpicRunu zúčastnili, ale nemůžete být 22. května v Praze? Nevadí. Můžete se online registrovat i do kategorie Virtuální běh nebo Virtuální chůze a poslat nám Vaše fotografie. Pokud chcete podpořit aktivity EpiStopu pro děti a dospělé s epilepsií bez své účasti, můžete přispět jednoduše také zde, lze vybrat jednu z kategorií Nepoběžím, ale přispěji.

Novinkou letošního ročníku závodu je čipová časomíra pro každého běžce.

V průběhu odpoledne věnovaného epilepsii budete mít příležitost dozvědět se od našich lékařů, odborníků či pacientů, co vás o epilepsii a životu s ní zajímá, podělit se o své zkušenosti, zopakovat si zásady první pomoci. Pětikilometrovou trasu můžete kromě běhu absolvovat s předstihem také pěšky, s kočárkem, dětmi i psem. Hlavní závod odstartujeme v 18h, pěší skupina se vydá na trasu již v 16.30h.

O skvělou náladu se postará hudební skupina Děsband. Vystoupí i mistr ČR v cloggingu ze skupiny Klepeto a třeba nás něco ze základů stepu naučí. Na každého účastníka čeká drobné občerstvení, stejně jako sladká odměna ve formě perníkové medaile.

Vezměte své kamarády i rodinu a přijďte!
Těšíme se na Vás!

Tým EpiStop, z.s.

Letáček ke stažení zde.

Týden mozku na 2. lékařské fakultě: Epilepsie – mýty a fakta

5. 3. 2024 / Akce a kampaně / Týden mozku

Srdečně vás zveme na sérii přednášek na 2. LF UK v rámci Týdne mozku, která proběhne ve středu 13. března od 16h do 18h ve Malé levé posluchárně 2. lékařské fakulty, V Úvalu 84, Praha 5 – Motol (zastávka autobusu a metra Nemocnice Motol) i online.

V rámci připravených přednášek seznámíme posluchače s problematikou epilepsie a s principy současné léčby; co dělat, když se léčba nedaří aneb jak probíhají přípravy na epileptochirurgii; co dokážeme zjistit o lidském vědomí za použití intrakraniáního EEG a jak mozek pracuje s písmeny a čísly; a také zcela prakticky, jaká režimová opatření jsou pro lidi s epilepsií vhodná a která tvrzení či doporučení z minulosti je naopak potřeba uvést na pravou míru. Na konci akce bude také prostor pro Vaše případné dotazy.

Akci pořádá 2. LF UK ve spolupráci s Epileptologickým výzkumným centrem EpiReC a spolkem EpiStop, z.s.

Podrobnosti naleznete na webových stránkách 2. lékařské fakulty UK i na webu Týdne mozku.

I DĚTI S EPILEPSIÍ SE POTŘEBUJÍ NAUČIT PLAVAT

8. 2. 2024 / Akce a kampaně

Tisková zpráva spolku EpiStop k Mezinárodnímu dni epilepsie 12. února 2024.

Při příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který se celosvětově snaží odbourávat předsudky spojené s tímto onemocněním, upozorňují lékaři spolku EpiStop na vhodný přístup k plaveckému výcviku u dítěte s epilepsií. Strach z ohrožení zdraví a neznalosti první pomoci bývá příčinou nesprávné či přehnané reakce okolí. To může vést ke stigmatizaci dítěte, obavám učitelů, nebo až k odmítnutí dítěte plaveckou školou. Nebojme se epilepsie. Stačí být připraven, mít správné informace a vědět, jak postupovat. EpiStop, z.s. pořádá akreditované kurzy Epilepsie a sport pro učitele a trenéry, kurzy Nordic Walking pro lidi s epilepsií, nově vzniklo video o plavání u dítěte s epilepsií.

Víme to všichni: Měli bychom sportovat. Sportování je zdravé. Sportování nás udržuje v dobré fyzické i psychické kondici. Mezi velmi populární aktivity, nejšetrnější a nejzdravější sporty patří plavání. Jak je to ale u dětí a dospělých, kteří žijí s epilepsií?

…

I DĚTI S EPILEPSIÍ SE POTŘEBUJÍ NAUČIT PLAVATČíst více »

EpicRun 2023: Sportujeme sami i společně pro lepší život s epilepsií

30. 6. 2023 / Akce a kampaně / EpicRun

Ve středu 14. června se v pražské Stromovce a před Výstavištěm Praha uskutečnil osmý ročník charitativního běhu EpicRun, který organizuje spolek EpiStop. Trasu o délce 5 km bylo možné absolvovat s početnou skupinou s předstihem pěšky nebo v rámci hlavního závodu. Ten odstartoval po společném fotografování v 18 hod. O dobrou náladu se během odpoledne postaralo nejen pěkné sportovní počasí, ale hlavně skvělí muzikanti skupiny Děsband, moderátor Jindřich Švejda, i výjimečně talentovaní stepaři ze skupiny Klepeto, Jan Kudláček a Marek Chytra.

Díky rozhovorům s odborníky, mezi kterými nemohli chybět přednosta Kliniky dětské neurologie Pavel Kršek, místopředsedkyně spolku EpiStop Jana Zárubová, vědec Radek Janča či lékařka Jana Amlerová, jsme se dozvěděli mnoho zajímavých informací. Povídali jsme si mj. o situaci dětí s epilepsií ve školách, jak je v některých případech určení přesné diagnózy a vystopování ohniska záchvatů přímo detektivní prací, na které se podílí mnoho skvělých odborníků, jak s epilepsií sportovat či jaké jsou nové možnosti léčby.

Procházky ve Stromovce se společně s naší skupinou EpicWalking zúčastnilo mnoho jednotlivců i rodin s kočárky. Radovali jsme se také z účasti všech běžců a běžkyň. Diplomy a medaile předával předseda spolku Přemysl Jiruška. Fotografie z tohoto rozzářeného odpoledne věnovaného epilepsii si můžete prohlédnout v naší fotogalerii zde.

Děkujeme všem aktivním účastníkům, studentům dobrovolníkům i partnerům akce, kteří nás podpořili a pomohli často také přímo na místě. Letošní novinkou byl doprovodný 1. ročník virtuálního běhu EpicRun pro všechny, kteří nemohli být 14. června v Praze s námi. Máme radost, že jste se připojili ke sportování jednotlivě i společně pro lepší život s epilepsií.

Přejeme Vám krásné léto a těšíme se na setkání při další příležitosti!

Za tým EpiStopu,

Květa Janoušková

Virtuální EpicRun 2023 – sportujeme sami i spolu

19. 5. 2023 / Akce a kampaně / EpicRun

5 km na zlepšení kvality života dětí a dospělých s epilepsií

Rádi byste se EpicRunu zúčastnili, ale nemůžete být 14. června v Praze? Nevadí. Letos poprvé jsme pro vás připravili EpicRun pro každého. V období mezi 20. květnem a 14. červnem se můžete naší sportovně charitativní akce zúčastnit kdekoliv a podpořit tak aktivity spolku EpiStop, který v České republice zkvalitňuje různé aspekty života lidí s epilepsií již od roku 1995.

Stačí se registrovat zde a vybrat si způsob, jak svou trasu absolvujete. Zašleme Vám pokyny k zaplacení startovného (200 Kč), Vaše startovní číslo a pak už záleží jen na Vás, kdy a kde se vydáte na cestu. Budeme jen potřebovat potvrzení o délce a času trasy, abychom mohli vyhlásit umístění a vítěze každé kategorie. Použijte proto sportovní hodinky či běžně dostupné mobilní aplikace typu Sportstracker, Strava, Mapy.cz aj. a důkaz (printscreen) o absolvování nám prosím zašlete emailem nejpozději do středy 14. června. Na každého čeká pěkný diplom a krásný pocit, že udělal něco pro své zdraví a zároveň přispěl na dobrou věc.

Pomozte nám svými kroky měnit svět pro lidi s epilepsií. Těšíme se na vás!

Tým EpiStop

EpicRun 2023 – Běh na podporu lidí s epilepsií

11. 5. 2023 / Akce a kampaně / EpicRun

Rok se s rokem sešel a zbývá měsíc do akce, na kterou se vždy velmi těšíme.

Srdečně Vás zveme již na osmý ročník charitativního běhu EpicRun, který se uskuteční ve středu 14. června 2023 v pražské Stromovce. Účelem akce je i tento rok podpora lidí s epilepsií!

…

EpicRun 2023 – Běh na podporu lidí s epilepsiíČíst více »