Mezinárodní den epilepsie, společná iniciativa Mezinárodního úřadu pro epilepsii (IBE) a Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE), je celosvětová akce, která se každoročně slaví druhé únorové pondělí a jejímž cílem je podpořit povědomí o epilepsii na celém světě.
U příležitosti Mezinárodního dne epilepsie vydává spolek EpiStop tiskovou zprávu:
Pacienti s epilepsií mohou žít bez záchvatů
Správnou léčbu pomáhají nastavit ve specializovaných centrech
Praha, 3. 2. 2025 – Když se řekne epilepsie, řada lidí si představí život omezený pravidelně se vyskytujícími záchvaty. Díky pokrokům současné medicíny už tomu ale tak dnes být nemusí. Moderní léčbou lze u většiny lidí s epilepsií dosáhnout úplného vymizení záchvatů. Pacienti, u nichž se dosud nepodařilo dostat nemoc pod kontrolu, by měli navštívit specializovaného neurologa – epileptologa – nebo některé z center pro epilepsie, kde odborníci dokážou přesněji zmapovat příčiny nemoci a nastavit cílenou léčbu. Lékaři to připomínají u příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který připadá na 10. února.
„Pojem epilepsie zahrnuje desítky různých onemocnění, která mají široké spektrum příčin. Projevují se různorodými typy záchvatů. Nejčastěji bývají epilepsie geneticky podmíněné. Vznikají ale také v důsledku cévního onemocnění mozku, po úrazech hlavy, vlivem nádorů či zánětů mozku,“ říká MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsie Motol.
Podle odborníků v Česku žije asi 80 000 pacientů s epilepsií. V evidenci lékařů ale zůstává dalších přibližně 160 000 lidí, kteří jsou více než pět let bez záchvatu. „Největší výskyt epilepsií zaznamenáváme u dětí v novorozeneckém či kojeneckém věku. Následně pak u seniorů, kteří se častěji potýkají s cévními nebo neurodegenerativními onemocněními mozku,“ doplňuje neuroložka.
Nejnápadnějším projevem epilepsie jsou tonicko-klonické záchvaty. „Jde o stav, kdy člověk náhle ztrácí vědomí, padá, má křeče v obličeji, křeče končetin a těla, nejprve se zvýšeným napětím, které později přejde do rytmických záškubů, může dojít k promodrání v obličeji a slinění. Velmi často pacient zjistí, že má epilepsii až ve chvíli, kdy prodělá takto nepřehlédnutelný záchvat. Když ale s nemocným mluvíme nebo se ptáme příbuzných, mnohdy narazíme na to, že už dříve měl jiné obtíže. Nebyly ovšem tak výrazné, proto jim nikdo nevěnoval pozornost,“ přibližuje MUDr. Zárubová. Epileptický záchvat se může projevit také tím, že se člověk zastaví v činnosti, přestane odpovídat, opakuje jednu slabiku nebo si například popotahuje oblečení. U dětí se zase objevují krátká zahledění, která mohou být mylně považována za nepozornost.
„Epilepsie je závažné onemocnění, které s sebou přináší různá omezení v každodenním životě – ať už jde o řízení auta, sport, výběr školy, nebo povolání. Přestože epilepsie nejsou jenom záchvaty, tak právě dosažení stavu, ve kterém pacient záchvaty vůbec netrpí, je klíčem ke kvalitnímu životu,“ říká MUDr. Jana Amlerová, Ph.D., z Centra pro epilepsie Motol.
Přibližně u 60 až 70 % pacientů s epilepsií jsou podle lékařů záchvaty léčbou dobře ovlivnitelné. „V těchto případech zvolíme vhodný lék, vysvětlíme pacientovi, jaká musí dodržovat režimová opatření, a pokud je plní, žije zcela bez záchvatů,“ říká dr. Zárubová. Předejít záchvatům pomáhají dle neurologů tři základní kroky. „Pravidelné užívání léků, režim v podobě pravidelného spánku, kvalitní stravy a dostatečného pitného režimu a v neposlední řadě pohyb,“ dodává MUDr. Amlerová.
U některých nemocných je ale situace složitější. „Pacienti mohou mít alergickou reakci na lék nebo se objeví další nežádoucí účinky, takže hledáme jiná řešení. V současnosti máme na trhu přes 25 léků na epileptické záchvaty, takže jsme schopni pacientům šít léčbu opravdu na míru,“ vysvětluje MUDr. Zárubová.
Cílem neurologů je přitom vždy dosáhnout úplného vymizení záchvatů. „Pokud se to nedaří, měli by být pacienti odesláni do péče speciálně proškolených neurologů, tzv. epileptologů. Jejich seznam je dostupný na webu České ligy proti epilepsii (https://www.clpe.cz/seznam-epileptologu),“ říká MUDr. Zárubová. Pokud se problémy nepodaří vyřešit ani na této úrovni, měli by pacienti zamířit do specializovaných center pro epilepsie. V Česku jich existuje celkem osm – v Praze, Brně, Plzni, Hradci Králové a Ostravě.
Zlepšovat kvalitu života lidí s epilepsií pomáhá spolek EpiStop, z.s. Cílem je omezit vyloučení lidí s epilepsií ze společnosti a jejich povzbuzení k aktivnímu přístupu k nemoci. EpiStop spolupracuje s odbornou lékařskou společností Česká liga proti epilepsii ČLS JEP, je přidruženým členem Mezinárodního výboru pro epilepsie (International Bureau for Epilepsy). Spolek vydává publikace určené ke vzdělávání lékařů i nelékařů, např. Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií, Žena a epilepsie, Epilepsie a zaměstnávání či Epilepsie, základní informace pro dospělé a další.
Pro děti s epilepsií je velmi důležité prostředí školy, ve kterém tráví podstatnou část života a mimo jiné si zde vytváří důležité sociální vazby. Vytvořit bezpečné školní prostředí pro děti s epilepsií může pomoci tzv. plán podpory, který je představován v rámci kurzu Epilepsie, škola a sport pořádaného spolkem EpiStop ve FN Motol pro učitele a trenéry všech úrovní škol. „Jde o nástroj, jehož cílem je zajištění bezpečného a rovnocenného zapojení žáků s epilepsií do školních aktivit. Cílí na zdravotní a sociální bariéry, kterým děti ve školách nejčastěji čelí,“ říká Mgr. Šárka Káňová, Ph.D., ze Západočeské univerzity v Plzni. Plán podpory u konkrétního dítěte s epilepsií by měl vzniknout po diskusi učitelů či vychovatelů s rodiči a ošetřujícím lékařem. Upřesňuje například okolnosti poskytnutí první pomoci při záchvatech, včetně podání tzv. záchranné medikace. „Nedostatek informací učitelům často brání včas a správně při záchvatech zasáhnout. Děti s epilepsií také někdy bývají zbytečně vylučovány z běžných školních aktivit, jako jsou lyžařské nebo plavecké kurzy. Za dodržení základních bezpečnostních pravidel je většina těchto aktivit pro děti s epilepsií nejen možná, ale i velmi prospěšná. Na rodiny pak školy někdy kladou nepřiměřené podmínky, například povinnou přítomnost rodičů, i když je onemocnění kompenzované. Takové situace mohou vést k izolaci, úzkosti dítěte a k problémům s přijetím kolektivem,“ dodává dr. Káňová.
Význam včasného odeslání do některého ze specializovaných center pro léčbu epilepsie dokládá i příběh pacienta Tomáše:
Epilepsie u něj propukla poté, co prodělal covid-19
Díky léčbě nasazené ve specializovaném centru je už téměř bez záchvatů
Tomáše (18) z Prahy až do 14 let žádné zdravotní problémy netrápily. V lednu roku 2021 ale onemocněl covidem a zanedlouho poté u něj propukla epilepsie. „Byli jsme s Tomášem doma, každý v jiné místnosti. Najednou jsem slyšela, jak ze svého pokojíku bouchá na stěnu. Šla jsem za ním a zvláštně mluvil. Po chvíli se ale vše spravilo. Vůbec by mě nenapadlo, že to byl záchvat epilepsie,“ popisuje Jitka, maminka Tomáše. Za 14 dní však její syn prodělal další záchvat, tentokrát mnohem intenzivnější. „Doma s ním byla v tu chvíli moje dcera, která mu zachránila život. Spadl v kuchyni na zem a měl křeče. Snažila se mi dovolat, měla jsem ale zrovna službu v nemocnici, a nemohla jsem vzít telefon. Zavolala proto záchranku,“ říká Jitka.
Tomáš si celou událost moc nepamatuje. „Vybavuji si jenom, že na mě mluvili záchranáři a pak mě nakládali do sanitky,“ doplňuje. Zdravotníci ho převezli do Fakultní Thomayerovy nemocnice, kde ho hospitalizovali. Že má epilepsii, jejímž spouštěčem mohl být covid, sdělili lékaři rodičům a Tomášovi po několika dnech. „Chvíli nám trvalo, než jsme se s tím vyrovnali. Náš syn je ale velký bojovník. Od začátku k epilepsii přistupoval tak, že se dá léčit,“ přibližuje Jitka, která společně s manželem začala synovi hledat neurologa. Lékař, kterého našli, nasadil Tomášovi léčbu, ta ale dostatečně nezabírala a epileptické záchvaty se opakovaly. Přicházely nečekaně – Tomáš při nich vždy bez jakéhokoli varování spadl v bezvědomí na zem, a často se tak poranil. „Záchvaty jsem několikrát prodělal ve škole i na tréninku házené, kterou hraji. Spolužáci, učitelé a spoluhráči ale ode mě věděli, že mám epilepsii, a při záchvatech mi vždy dokázali pomoci,“ říká Tomáš, který letos maturuje na střední průmyslové škole zaměřené na IT. Nejhorší bylo, když ho záchvat zastihl na ulici, kde byl v tu chvíli sám. „Tomáš několikrát upadl na chodníku a nikdo mu nepomohl. To pro nás byly děsivé okamžiky,“ popisuje jeho maminka.
S neurologem se po dvou letech shodli, že bude lepší, když si Tomáše převezmou do péče v některém ze specializovaných center pro epilepsie. V roce 2023 se o něj začala starat MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsie Motol. Poté co Tomášovi upravila léčbu, četnost jeho záchvatů výrazně klesla. „Paní doktorka s námi vše probrala a řekla nám, že by Tomášovi hodně pomohl asistenční pes, který by na jeho záchvaty dokázal upozornit i v době, kdy je Tomáš sám,“ říká Jitka. O asistenčního psa rodina, ve spolupráci s lékařkou, zažádala organizaci, která se specializuje na výcvik psů pro nemocné. Ta jejich žádosti vyhověla a k asistenci Tomášovi vybrala hladkosrstého retrívra Dona. Společně absolvovali roční výcvik. Od září roku 2024 má Tomáš psa natrvalo u sebe. „Je to skvělý parťák. Všude mě doprovází. Už když jsem ho viděl poprvé, byl výborně vycvičený. Naučil se ale ještě spoustu dalšího, v případě záchvatu umí například u nás doma vyhledat a zmáčknout speciální rescue tlačítko, které rozešle výstražnou SMS mamince a tátovi,“ popisuje Tomáš. Pokud by měl záchvat mimo domov, Don si k Tomášovi přilehne a kolemjdoucí upozorní na problém svou žlutou vestou s výrazným nápisem asistenční pes epileptika. „Tomáš díky Donovi nikdy není sám. Je to pro nás velká úleva,“ říká jeho maminka. Velmi si váží i péče, kterou jejímu synovi věnuje paní doktorka Zárubová. „Tomáš k ní chodí na pravidelné kontroly. Jsme moc rádi, že upravená terapie funguje. V loňském roce měl syn jediný záchvat,“ doplňuje.
Tomáš se v současné době připravuje na maturitu a přijímací zkoušky na vysokou školu. Funguje téměř bez omezení. „Mým velkým koníčkem je sport, kterému se mohu dál věnovat. Kromě házené rád hraji basketbal, badminton, tenis a volejbal. Dřív jsem se často i potápěl. To je teď snad jediná činnost, které se musím vyhýbat,“ podotýká Tomáš a dodává, že z epilepsie není potřeba dělat si velkou hlavu. „Snažím se brát všechno pozitivně a žít naplno. Jsou mnohem horší nemoci,“ uzavírá.
Kontakt pro novináře:
Mgr. Ivana Chatrná, chatrna@mavepr.cz, +420 731 713 481
Ke stažení: tisková zpráva, příběh pacienta.
Mediální výstupy (monitoring zde):
https://prazsky-magazin.cz/zdravi/pacienti-s-epilepsii-mohou-zit-bez-zachvatu/
https://tojesenzace.cz/2025/02/03/pacienti-s-epilepsii-mohou-zit-bez-zachvatu/
https://www.invarena.cz/?p=54586
https://www.prazskypatriot.cz/kdyz-ma-tomas-18-epilepticky-zachvat-pomaha-mu-psi-partak-don
https://www.iportal24.cz/domaci/pacienti-s-epilepsii-mohou-zit-bez-zachvatu/
https://feedit.cz/2025/02/03/pacienti-s-epilepsii-mohou-zit-bez-zachvatu/
https://www.ceskozive.cz/2025/02/03/pacienti-s-epilepsii-mohou-zit-bez-zachvatu/
https://www.helpnet.cz/aktualne/pacienti-s-epilepsii-mohou-zit-bez-zachvatu
https://cesky.radio.cz/epilepsie-diky-spravne-lecbe-muze-zit-bez-zachvatu-60-70-pacientu-8841934
Tým EpiStop, z.s.
Společně proti epilepsii