Jméno autora: administrator

V průběhu roku 2025 se specialisté spolku EpiStop věnovali projektu tranzice péče, tj. zkvalitnění přechodu pacientů se vzácnými a komplexními epilepsiemi z péče dětských neurologů do péče neurologů pro dospělé. S finanční podporou UCB byl za tímto účelem vypracován, domluven a do klinické praxe spuštěn standardizovaný předávací protokol, který napomáhá plynulému přechodu zdravotní péče i psychosociální podpory pacienta se všemi relevantními informacemi a službami. Protokol je implentován v nástroji RedCap a navázán na registr pacientů sledovaných v centrech ERN EpiCARE (evropská referenční síť pro vzácné a komplexní epilepsie). Vzor protokolu si můžete stáhnout zde.

V rámci projektu Tranzice péče byly rovněž vytvořeny letáky ERN EpiCARE v českém jazyce k vybraným vzácným epileptickým syndromům, a to ve dvou variantách – první jsou určeny pro odborníky ve zdravotnictví a další poskytují informace pro pacienty s těmito vzácnými či komplexními epilepsiemi a jejich pečující. Letáky ke stažení najdete zde.

Děkujeme všem, kteří se na tomto potřebném projektu podíleli, a firmě UCB za finanční podporu jeho realizace.

Tým EpiStop

 

Podle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7 % dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.

Pro učitele všech stupňů škol opět pořádáme kurz Epilepsie, škola a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice Motol a Homolka ve dnech 12. a 26. března 2026. Setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu. Nově je k dispozici Metodický pokyn MŠMT a MZd ke zdravotní podpoře dětí s epilepsií ve školách, na jehož vzniku se tým EpiStopu významně podílel.

V průběhu kurzu budete seznámeni

• s problematikou chronického onemocnění epilepsie
• se zásadami poskytování první pomoci
• s aktuální školskou legislativou upravující postavení dětí, žáků a studentů s epilepsií
• s možnostmi pedagogické intervence a tvorbou plánů pedagogické podpory
• které sportovní aktivity jsou vhodné pro děti s epilepsií a čeho se vyvarovat
• kde hledat další odbornou pomoc
• jak v těchto otázkách spolupracovat s rodinou či se širším sociálním prostředím.

Podrobnosti o obsahu a organizaci kurzu naleznete v připojeném letáku, přihlášku snadno vyplníte zde.

Vaše případné otázky zodpoví Mgr. Kateřina Kolářová, email: katerina.kolarova@epistop.cz.

Těšíme se na Vás!

Tým EpiStop

Nový metodický pokyn k zdravotní podpoře dětí s epilepsií připravili a v Senátu ČR představili prof. Kršek, prof. Jiruška a Mgr. Janoušková.

29. května 2025 jsme v tiskovém centru Senátu ČR prezentovali výsledek naší několikaleté práce. Nový metodický pokyn Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy a Ministerstva zdravotnictví vznikal za mohutného vkladu odborníků spolku EpiStop (Mgr. Květa Janoušková, Dr. Šárka Káňová, prof. Přemysl Jiruška, prof. Pavel Kršek). Podařilo se nám na této cestě překonat počáteční obtíže a překážky a za podpory Vládní zmocněnkyně pro lidská práva Mgr. Kláry Šimáčkové Laurenčíkové a předsedy Senátního výboru pro sociální politiku MUDr. Lumíra Kantora, ve spolupráci s právničkou Společnosti E Mgr. Kamilou Šrolerovou a právničkou Úřadu veřejného ochránce práv Dr. Lucií Obrovskou, vyjednat pro děti s epilepsií, jejich rodiny a především pro samotné učitele, školní trenéry, asistenty pedagoga aj. jasný a srozumitelný návod, jak se epilepsie může v dětském věku projevovat, jak k dětem s epilepsií přistupovat a jak při epileptickém záchvatu správně postupovat. Součástí metodického pokynu je doporučení vytvářet a pravidelně aktualizovat individuální plány podpory pro děti s epilepsií, stejně tak v indikovaných případech podávat záchrannou medikaci bez prodlení přímo ve škole a postupovat tak podle pokynů dětského neurologa či epileptologa, který je se zdravotním stavem dítěte nejlépe obeznámen. Dokument má za cíl zajistit bezpečné, vstřícné a plně inkluzívní prostředí, ve kterém se děti s epilepsií mohou bez obav vzdělávat a účastnit se školních aktivit. Zároveň vznikl proto, aby zbavil školy zbytečných obav a nejistot ohledně postupu v případných akutních situacích. Učitelům a trenérům a dalším školským pracovníkům je pro hlubší proškolení k dispozici vzdělávací kurz Epilepsie, škola a sport, který spolek EpiStop pravidelně organizuje ve FN Motol.

Výsledný dokument MŠMT a MZd je k dispozici zde.

Květa Janoušková a Pavel Kršek představili nový metodický pokyn také v České televizi ve Studiu 6 (28. 5. 2025, od 37. min.) a Mgr. Janoušková odprezentovala celý proces vedoucí k dosažení tohoto úspěchu v České republice rovněž na konferenci v Amsterdamu (EUPAG Summit) svým evropským kolegům z Mezinárodního výboru pro epilepsie (IBE, International Bureau for Epilepsy).