15 února 2011 jsem měla tu čest zastupovat občanské sdružení Epistop na akcích, pořádaných v rámci prvního Evropského dne epilepsie v evropském parlamentu ve Strasbourgu. Cílem Evropského dne epilepsie je prostřednictvím osvětových a vzdělávacích aktivit zvýšit informovanost o epilepsii v členských zemích a zároveň vyslat ten správný signál Evropské Unii, která klade důraz na spolupráci nestátních organizací napříč regiony. Jeho iniciátory jsou IBE (mezinárodní úřad pro epilepsii) a ILAE (mezinárodní liga proti epilepsii).
První Evropský den epilepsie využila organizace IBE k uspořádání několika akcí v Evropském parlamentu. Jejich cílem bylo upozornit evropské poslance na problematiku epilepsie v jejich zemích a podnítit je k aktivitě ve prospěch lidí trpících epilepsiemi. Jednou z těchto aktivit je European Advocates for Epilepsy Working Group – skupina vznikající v rámci Evropského parlamentu, jejímž cílem je zlepšovat kvalitu života všech lidí trpících epilepsiemi, jejich rodin a poskytovatelů péče a zdravotních služeb prostřednictvím politiky Evropské Unie a vytvářením prostředí pro výměnu zkušeností, informací a údajů o epilepsii napříč Evropou.
Aby se podařilo co nejlépe poslance oslovit a získat jejich zájem o spolupráci, uskutečnily se dvě akce, přímo na půdě Evropského parlamentu. Těchto akcí se zúčastnilo také 26 zástupců pacientských organizací z 20 evropských zemí.
První z nich byla diskuse, na níž postupně vystoupili zástupci pořádajících organizací, evropský poslanec, který se ujal role hostitele na půdě EP Guy Mitchell (Irsko), dva zástupci pacientů a další odborníci.
Druhou událostí byla vernisáž výstavy s názvem Mnoho tváří epilepsie. Představovala fotografie, které měly ukazovat skutečný život 6 000 000 lidí trpících epilepsií v Evropě s doprovodnými texty, které obsahovaly základní fakta o této nemoci. Vernisáže se zúčastnil i Edward McMillan Scott, viceprezident Evropského parlamentu.
Celý náročný den jistě splnil to, co si tým jeho organizátorů pod hlavičkou IBE předsevzal. Doufejme, že je to jen začátek cesty, na níž se podaří prostřednictvím evropské politiky dosáhnout pozitivních změn pro lidi trpící epilepsií.
Obrázky:
