Doc. MUDr. Jan Příborský, CSc., rok 2004

EpiStop byl v České republice založen v lednu 1995, kdy se původní pracovní skupina (doc. MUDr. Vladimír Komárek, MUDr. Jiří Dolanský, prof. MUDr. Pavel Mareš) změnila v tým specialistů širokého záběru pokrývající problematiku epilepsie nejen z lékařského pohledu, včetně epileptochirurgie, ale i psychologie či práva, volby povolání a společenského uplatnění. EpiStop kladl od počátku důraz na tyto problémové oblasti:

zkvalitnění léčby epilepsie (z různých pohledů - diagnostického, terapeutického - včetně epileptochirurgie, psychologie, ale i vztahu epilepsie k těhotenství apod.).

integrace pacientů s epilepsií do společnosti (odstranění všech forem diskriminace).

EpiStop je zaměřen na spolupráci:

• se specialisty v oboru epilepsie, neurologie a odborníky sdruženými v Lize proti epilepsii a ostatními zdravotníky se zájmem o problematiku epilepsie.
• se státní správou, zejména Ministerstvem zdravotnictví a Ministerstvem sociálních věcí a poslanci.
• se Společností E, která sdružuje epileptické pacienty, ale i ostatní laickou veřejností mající vztah k problematice epilepsie. Významná pozornost je věnována i školským pracovníkům.

EpiStop sdružuje zástupce všech výše zmíněných skupin. Úkolem každé dílčí pracovní skupiny je zabývat se určitou problematikou přímo související s epilepsií tak, aby jednotlivé kroky vedly ke konečnému cíli, t.j. úplné integraci pacientů s epilepsií do společnosti. Z tohoto pohledu se EpiStop zabývá jak krátkodobými, tak i dlouhodobými úkoly.

1.	krátkodobé úkoly jsou řešeny průběžně a slouží jako dílčí stavební kameny pro dlouhodobá zadání. Jedním z nejvýznamnějších okamžitých výsledků bylo vytvoření a rozšíření diagnostických a terapeutických doporučení.
1.1.	Minimální diagnostický a terapeutický standard u pacientů s epilepsií (I). Principem tohoto doporučení je návrh využití dostupných moderních postupů ve farmakoterapii epilepsie. Doporučení byla přijata Českou neurologickou společností a jsou zaváděna do praxe. Každé významnější neurologické symposium konané v České republice má určitou část odborné náplně vymezenu pro pracovní skupinu EpiStop, kde je obec neurologů seznamována s dalšími výsledky práce EpiStopu. Stejně tak jsou diagnostická a terapeutická doporučení využívána při postgraduálním vzdělávání lékařů.
1.2.	Dalším pokračováním byl Minimální diagnostický a terapeutický standard u pacientů s epilepsií II (obsahující upravené a zjednodušené kritéria kompenzovanosti pacientů s epilepsií, doporučenou racionální farmakoterapii epileptických syndromů a nepominutelné předpoklady chirurgické léčby epilepsie).
1.3.	Žena a antiepileptická léčba (Minimální diagnostický a terapeutický standard u pacientů s epilepsií III). Publikace byla vydána u příležitosti konání celosvětového epileptologického kongresu v září 1999.
1.4.	Psychologické vyšetření v epileptologii a vyšetření při podezření na neepileptické záchvaty (Minimální diagnostický a terapeutický standard u pacientů s epilepsií IV). Publikace byla vydána u příležitosti konání celosvětového epileptologického kongresu v září 1999.
1.5.	V roce 2000 vyšlo souhrnné vydání všech dosud vydaných epistandardů současně s nově připraveným epistandardem V, který zahrnoval tři kapitoly epilepsie a spánek, fotostimulace, zobrazovací metody.
2.	dlouhodobá zadání jsou zaměřena na zlepšení kvality života epileptických pacientů s cílem jejich integrace do společnosti. Jedná se o dlouhodobou činnost EpiStopu. Předpokládáme, že se jedná o úkol na několik let. První výsledky jsou dále uvedeny.
2.1	Pracovní skupina EpiStop vypracovala na základě Metodického listu č.1/1989 Mzd ČR zkrácenou verzi kritérií kompenzovanosti pacientů s epilepsií. Zjednodušení a zkrácení kritérií kompenzovanosti pacientů s epilepsií má za cíl snadnou použitelnost těchto kritérií lékaři, srozumitelnost pro pacienty a nelékaře. Cílem je odlišení různých stupňů postižení a vyjádření schopnosti osoby s epilepsií zařadit se do běžného života. Dalším významným cílem je sjednocení používání těchto kritérií v různých legislativních opatřeních, což povede ke zlepšení přehlednosti jak pro pacienty a lékaře, tak pro úředníky. Zařazení do některého ze stupňů používá jako jeden ze zásadních parametrů pro rozhodování počet a závažnost záchvatů v určitém čase, přihlédne k druhu epilepsie, epileptického syndromu, jeho prognóze, EEG nálezu, neuropsychickému stavu pacienta. Nerozhoduje tedy pouze stigma diagnózy epilepsie a skutečnost, že pacient užívá léky proti epilepsii.
2.2	Velkou překážkou integrace osob s epilepsiemi je ze stávající legislativy a obecně přijímaného názoru neurologů vyplývající obecný zákaz řídit osobní motorová vozidla. Česká republika a Rusko jsou pravděpodobně jediné evropské země, kde stigma epilepsie znamená téměř automaticky zákaz řízení motorových vozidel bez ohledu na délku bezzáchvatového období. Kroky, které byly učiněny jsou dále rozvedeny.
2.2.1	Systematický tlak skupiny "osvícených" neurologů je vyvíjen tak, aby podporoval současné, byť omezené zákonné možnosti vydávání řidičských průkazů. Je kladen důraz na spolupráci s pacienty, kteří splňují kritéria kompenzovanosti. (viz 2.1.). Za přesně definovaných podmínek mohou tito pacienti získat řidičské oprávnění.
2.2.2	EpiStop připravil podklady pro jednání s Ministerstvem zdravotnictví a Ministerstvem dopravy, jejichž výsledkem bude revize zákonných ustanovení České republiky tak, aby bylo dosaženo harmonizace s legislativou států Evropské unie. Návrh pracovní skupiny EpiStop ve věci řidičských průkazů byl přijat výborem České Ligy proti epilepsii a byl součástí podkladů pro novou vyhlášku Ministerstva zdravotnictví o zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel a o prohlášení žadatele a o lékařském potvrzení, která by měla v krátké době vyjít ve Sbírce zákonů. V této vyhlášce už je zohledněn systém kritérií kompenzovanosti pacientů s epilepsií.
2.3	Jiným dosud neuspokojivě řešeným problémém je lázeňská péče u pacientů s epilepsií. Čeští pacienti s epilepsií mají ztížený přístup k lázeňské péči. Epistop vypracoval podklady pro novou vyhlášku Mzd, kterou se stanoví indikační seznam pro lázeňskou péči o dospělé, děti a dorost. V těchto podkladech už je přihlédnuto ke kritériím kompenzovanosti pacientů s epilepsií a je významným způsobem zmírněna kontraindikace lézeňské péče pro lidi s epilepsiemi.
2.4	EpiStop pořádá akce směřované i na laickou veřejnost, jejichž cílem je zviditelnění problémů nemocných s epilepsií a odstranění diskriminace spoluobčanů s epilepsií v plném rozsahu. To se týká i dosud nezmíněných problémů jako jsou školní výlety, dětská rekreace, mimoškolní činnost, ale i volba povolání.