Pozvánka na veřejné sympozium - Solved-RD
Rádi bychom Vás pozvali na virtuální seminář, který pořádá ERN-EpiCARE (Evropská referenční síť pro vzácné a komplexní epilepsie) ve spolupráci se Solve-RD.
V rámci veřejného sympozia Solve-RD na téma "Vliv projektu Solve-RD na výzkum a péči o pacienty se vzácnými chorobami" se budeme věnovat tématu epilepsie.
Seminář se koná ve středu 26. dubna 2023 od 8:30 do 12:30.
Pokud máte zájem o účast, najdete podrobnosti v příloze zde a odkaz pro registraci zde.
Solved-RD je výzkumný projekt, který vznikl s cílem najít řešení pro pacienty se vzácnými chorobami, u kterých dosud nebyla stanovena diagnóza. Projekt byl financován Evropskou komisí po dobu pěti let (2018-2022) a odpovídá ambiciózním cílům Mezinárodního konsorcia pro výzkum vzácných chorob (IRDiRC), které si kladou za cíl poskytnout většině pacientů s vzácnými chorobami dostupné diagnostické testy do roku 2020.
V současné době je diagnostika a managment pacientů se vzácnými chorobami stále velmi neuspokojivý - tzv. "nevyřešené případy" (unsolved RD cases). V případě těchto chorob totiž nejsme schopni vysvětlit etiologii zodpovědnou za fenotyp choroby, předpovědět riziko vzniku choroby a/nebo míru progrese onemocnění a/nebo kvantifikovat riziko příbuzných pro vývoj stejného onemocnění.