O EpiStopu

Historie EpiStop

image/svg+xml1995 Beata Asarlid, Jiří Dolanský, Vladimír Komárek, Jan Příborský - nápad edukačního projektu, cíl -edukace nejširší veřejnosti, kvalita života lidí s epilepsií, průzkum mezi dětmi, tisková konference,I. standard, prezentace na Dni mozku. 1996 Prezentace neurologům v Průhonicích. 1997 Rozšíření spolupracujících lékařů, E společnost, II. standard, řešení řidičáků. 1998 Připojení k "out of Shadow", přípravy na IEC 1999, drakiáda, Parlament. 1999 Série článků ve ZDN, tisková konference s ministrem PSV a předsedou Parlamentu, TV, info letáky,rozhlas, výstava v Kapli sv. Kříže, bilboardy, aktivní účast na 23. IEC, materiály přeloženy doangličtiny, účast na konferenci o sociální pomoci. 2000 V. standard, osvěta formou článků, webové stránky, pokračují řidičáky, prof. Anderson - genetika,chráněné dílny EpiLab. 2001 Epistandard I-V reedice, Průhonice, školy, film pro děti "Dobrodružství na rybách", seriá do ZDN,film, Den pro děti FTN, E společnost překlad knihy Epilepsie, EpiStop Symposium na XIV. Českéma slovenském epileptologickém kongresu. 2002 I. souhrnné a upravené vydáné standardů I-VI, Vox pediatrie, Kongres klinické neurologie -EpiStandardy I - VIII. 2003 Nový průzkum mezi dětmi, řidičáky v Neurologii pro praxi, 2. vydání EpiStandardl I - VII, novýstánek, Parlamentní seminář, prezentace aktivit EpiStopu na kurzu trenérů EUREPA, anglickýpřeklad standardů I - VII a film s anglickými titulky, zájem ze zahraničí - Maďarsko, Norsko. 2004 Opakování průzkumu mezi dětmi, nová vyhláška řidičáky, publikace Žena a epilepsie.. 2005 EpiStop do regionů, Národní den epilepsie, klip, TV, EpiStandars I - VIII, porovnání průzkumumezi dětmi 1995/2004. 2006 Spolupráce s ČT pořad Pomáhejme si, EpiStandard VIII, Plzeň. 2007 EpiStandardy I-X, publikace projektu průzkumu mezi dětmi v Epileptic Disorders. 2008 Publikace Epilepsie a zaměstnání, trvalá medializace - rozhovor Rádio Impuls Dr. Zárubová,hledání sídla (FTN), Projekt Epilepsie a mateřství, Projekt propagace EPPI vodáckého triatlonu,Projekt sociálních pracovníků pro lidi s epilepsií, Dny Jiřího Dolanského. 2009 Spolupráce s médii (Classic FM) a mezinárodními organizacemi ILAE a IBE, vydání publikaceEpilepsie a zaměstnání, účast na JobDays 2009. 2010 Nové prostory EpiStop FTN - A1, aktualizace publikace Žena a epilepsie, Minimální diagnostickéa terapeutické standardy, Epilepsie u dospělých osob, základní informace. 2011 První Evropský den epilepsie - medializace - TV, rozhlas, tisková zpráva, projekt ,,Hand over hand“,Prezentace na Dnech Jiřího Dolanského v Průhonicích, účast na setkání evropských poslancůa zástupců organizací ve Strasbourgu, přednášky pro záchranáře, účast na 6. konferenci„International Health Summit“. 2012 Evropský den epilepsie - tisková zpráva, zaměstnání sociálních pracovníků, vytvořen plakát na soutěžEpilepsy without words, TV seriál Ulice navžen EpiStopem na Journalism Award, zveřejnění publikaceKetogenní dieta, Projekt Epilepsie ve školách,publikace Epilepsie a škola, Dny Jiřího Dolanského,EURAP. 2013 Návštěva centra EPI v Curychu, zahájení projektu "Komplexní pomoc klientů s epilepsií při vstupu na trhpráce", 3. Evropský den epilepsie - tisková konference, účast na European Forum on Epilepsy Research,oslovení českých evropských poslanců, aktualizace publikace "Soubor minimálních diagnostickýcha terapeutických standardů", účast na mezinárodním kongresu Epilepsy and Society, Dny Jiřího Dolanského,účast na půlmaratonu v Hradci Králové, projekt "Epilepsie a škola". 2014 Pokračování projektu "Komplexní pomoc klientům s epilepsií při vstupu na trh práce", projekt"Epilepsie a škola", Evropský den epilepsie - tisková konference, tisková zpráva, příprava aplikace "Deník pacienta soutěž k Purple Day, účast na 27. ČS Epileptologickém sjezdu v Průhonicích,propagace materiálů EpiStop, seminář pro záchranáře, aktualizace publikace "Epilepsie a zaměstnání",Dny Jiřího Dolanského, transformace na spolek. 2015 2016 Ukončení projektu financovaného z OPPA -"Komplexní pomoc klientům s epilepsií při vstupu na trh práce", Pokračování projektu "Podpora lidí s epilepsií při vstupu na trh práce", Tisková konference k evropskému dni epilepsie, aktualizace publikace " Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů", projekt "Náramky USB pro lidi s epilepsií", Vodácký EPPI triatlon, Dny Jiřího Dolanského Ukončení projektu financovaného z OPPA -"Komplexní pomoc klientům s epilepsií při vstupu na trh práce", Pokračování projektu "Podpora lidí s epilepsií při vstupu na trh práce", Tisková konference k evropskému dni epilepsie, aktualizace publikace " Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů", projekt "Náramky USB pro lidi s epilepsií", Vodácký EPPI triatlon, Dny Jiřího Dolanského Ukončení projektu financovaného z OPPA -"Komplexní pomoc klientům s epilepsií při vstupu na trh práce", Pokračování projektu "Podpora lidí s epilepsií při vstupu na trh práce", Tisková konference k evropskému dni epilepsie, aktualizace publikace " Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů", projekt "Náramky USB pro lidi s epilepsií", Vodácký EPPI triatlon, Dny Jiřího Dolanského Ukončení projektu financovaného z OPPA - "Komplexní pomoc klientům s epilepsií při vstupuna trh práce". Pokračování projektu "Podpora lidí s epilepsií při vstupu na trh práce", Tiskovákonference k evropskému dni epilepsie, aktualizace publikace "Soubor minimálních diagnostickýcha terapeutických standardů", projekt "Náramky USB pro lidi s epilepsií", Vodácký EPPI triatlon,Dny Jiřího Dolanského. Pokračování projektu EpiJob -"Podpora lidí s epilepsií při vstupu na trh práce", Vydání publikace"Epileptologie a právo", Aktualizace webových stránek, Projekt "Moje epilepsie, moje mateřství! - Komplexní péče o ženy s epilepsií v ČR", Tisková zpráva k mezinárodnímu dni epilepsie,Epi(c)run - běh na podporu lidí s epilepsií, účast na 14th European Conference on Epilepsy & Society,EPPI vodácky triatlon, Koncert ke dni epilepsie "be happy a epi", Deník pacienta, USB náramky.

Zápis z valné hromady Občanského sdružení EpiStop 13.5.2009

Setkání KarolinumSetkání a valná hromada EpiStopu se konaly 13.5.2009 v nádherném prostředí Karolína.  Přivítali jsme řadu vážených hostů, nových i stávajících členů EpiStop. Jako hosté přišli na setkání: Ing. Zdeněk Bruna, Mgr. Káňa, Mgr. Šárka Káňová, PharmDr. Dagmar Křivohlávková, Doc. MUDr. Hana Kubová, DrSC, Ing. Tomáš Neužil, Ph.D., Petra Stehlíková, Daniel Žáček Dis., Anna Pokorná Dis.

EpiStop articles, English version


ARTICLES

The ”EpiStop” Association


Article I.
NAME OF THE ASSOCIATION

NAME OF THE ASSOCIATION:
The ”EpiStop” Association


Article II.
SEAT OF THE ASSOCIATION

Contact Person:
Ms. Jana Zárubová, M.D.
Dept. of Neurology, Postgraduate Medical School, Thomayer’s Teaching Hospital
Videnska 800, Prague 4 – 140 59, Czech Republic


Article III.
GOAL OF THE ASSOCIATION
 
1. The association goal is to create a platform for meeting, cooperation and activities of all groups and persons related to people with epilepsy (patients, patient groups’ representatives, healthcare professionals, expert associations, social workers, state administrative officers, media representatives) in order to improve these people position in the society.

2. The association activities will be concentrated mainly on the following areas:

2.1  Social-legal area

 2.1.1 employment and social problems of people with epilepsy
2.1.2 expert analysis and proposals of legal regulations concerning the people with epilepsy (e.g. driver licenses,, disability pensions, spa, etc.), dissemination of information about new regulations.

2.2                Healthcare area

2.2.1 improvement of healthcare standards at all levels – education and influencing of different healthcare professional groups (in cooperation with expert associations as well as healthcare education institutions)
2.2.2 education of patients with epilepsy, person caring for them and general public


Article III.
THE ASSOCIATION MEMBERSHIP

1. The association member can be physical and legal persons that satisfy the membership conditions defined in the association articles.

2. There are two different types of membership: active membership (with voting right) and passive membership (without voting right).

2.1 Active Membership
2.1.1 The first active members are founders of the association:

Mr. Petr MARUSIČ, M.D., PhD.
 Ms. Jana ZÁRUBOVÁ, M.D. 
 Ms. Kateřina KOUBKOVÁ

2.1.2 The Member Meeting has to approve the registration of a new active member based on the written application.
2.1.3 The active member has right to participate in the Member Meeting sessions and to vote in them.
2.1.4 The active member can be elected in the association bodies.
2.1.5 The active member has right to submit proposals and complaints to the association bodies and to require their answer.

2.2 Passive Membership
2.2.1 The Board has to approve the registration of a new passive member based on the written application.
2.2.2 The passive member has right to participate in the Member Meeting sessions and to propose decisions but he does not have the voting right.
2.2.3 The passive member has right to submit proposals and complaints to the association bodies and to require their answer.

3. The Board records the list of the association members. The Board issues the certification of membership based on the member’s request.

4. Membership is annulled by the member resignation in the written announcement to the Board or by member’s death, cancellation of membership by the Member Meeting decision, cancellation of the association.

5. Member has the following obligations, particularly:
  a) to observe the association articles,
  b) to help to fulfil the association goals,
  c) to execute thoroughly duties and tasks in the association bodies,
  d) to avoid damaging the association interests and reputation.


Article IV.
BODIES OF THE ASSOCIATION

1. Member Meeting
2. Board
3. Other bodies and commissions of the association


1. Member Meeting

1.2 Member Meeting
1.2.1 The Member Meeting is the head body of the association.
1.2.2 The Member Meeting includes all members of the association. Only active members have the voting right in the Member Meeting sessions.
1.2.3 The Member Meeting shall be convened at least once a year.
1.2.4 The Member Meeting, particularly:
a) approves the changes of the association articles;
b)  defines and approves the conception of the association activity for the next period; negotiates and approves main activities of the association;
c)  approves the association annual report, budget and annual balance of account;
d)  approves the association internal documents (e.g. account statements, the association financial management documents, etc.);
e) elects and recalls the Board members;
f) defines a number of the Board members;
g) discusses and approves the registration of a new active member;
h) discusses and approves the cancellation of membership;
i) discusses and approves the establishment of a new body of the association;
j) discusses and approves the cancellation of the association established body
k) discusses and approves the cancellation of the association;
l) approves the merge with other association;
m) discusses and approves other questions and problems defined by the association articles or by the Member Meeting decision.

1.3 The Member Meeting voting and negotiations
1.3.1 Each active member has one vote. Votes of all active members are equal.
1.3.2 The Member Meeting has the competence to take decision in the presence of the majority of active members.
1.3.3 The Member Meeting takes decisions by the majority of present active members, except of voting on Article 1.2.4 a), i) and j) when the majority of all active members is needed and Article 1.2.4 k) and l) when the majority of 2/3 votes of all active members is needed.
1.3.4 The Member Meeting session is presided by the Board chairman or the Board vice-chairman or by an active member elected by the Member Meeting.

2. Board
 
2.1 The Board is the executive body of the association and it is responsible for its activities to the Member Meeting. The Board manages the association activities in the period between the Member Meeting sessions.
2.2 The Board membership originates by the Member Meeting decision based on the proposal of any of its members. The Board has 3 members.
The first Board members are:
 The Board Chairman  Ms. Jana ZÁRUBOVÁ, M.D.
 The Board Vice-Chairman  Mr. Petr MARUSIČ, M.D., PhD.
 The Board Member   Ms. Kateřina KOUBKOVÁ
2.3 The Board Chairman, in case of his absence the Board Vice-Chairman convenes the Board at least twice a year.
2.4 The Board membership ends by the Member Meeting recall or by the written resignation delivered to the Board.
2.5 The Board, particularly:
a) elects its chairman and vice-chairman from its members;
b) coordinates the association activities;
c) convenes the Member Meeting at least once a year;
d) is bound to convene the Member Meeting in 15 days if at least three active members require it in written form;
e) prepares and processes data and documents for the Member Meeting decisions;
f) manages the association financial transactions and other assets according to the approved budget and the activity plan;
g) approves the registration of a new passive member;
h) issues the certification of the association membership;
i) decides other questions and problems defined by the association articles or by the Member Meeting decision.
2.6 The Board has the competence to take decision in the presence of the majority of all its members. The board takes decisions by the majority of its present members.

3. Other bodies and commissions of the association

The Member Meeting or the Board has the competence to establish other bodies or commissions of the association.


Article V.
ACTING ON BEHALF OF THE ASSOCIATION

The Board chairman along with another Board member or the Board vice-chairman along with another Board member are entitled to act on behalf of the association.

Article V.
FINANCIAL MANAGEMENT PRINCIPLES

1. The association assets are its ownership, sources of its income are as follows:

a) donations;
b) grants;
c) subventions;
d) contributions of state as well as regional authorities;
e) contributions of physical and legal persons;
f) voluntary member contributions;
g) other legal sources.

2. Expense include costs of the association activities executed according to the association articles and also costs of activities approved by the Member Meeting decision.

3. Financial transactions and accounts have to be recorded pursuant to valid legal regulations.

4. All financial and assets transactions must be approved by the Board. All financial and assets transactions over 500.000 CZK must be approved by the Member Meeting.


Article VI.
CANCELLATION OF THE ASSOCIATION

1. The association can cease to exist by the Member Meeting decision on the association cancellation or by the merge with other association or by the Interior Ministry decision on the association cancellation.

2. In case of the association cancellation, except of the merge with other association, financial settlement has to be done pursuant valid legal regulations as in case of the cancellation of partnership.

.